mardi 6 octobre 2009

La Maladie de Berger cette inconnue

Néphropathie à IgA ou maladie de Berger

On ne saurait estimer le nombre de personnes atteintes par la Maladie de Berger (découverte en 1966 par le Pr Berger), trop souvent le malade est identifié lorsque ses reins ne filtrent plus.

Nombre d'entre nous sont donc dialysés et ou transplantés (insuffisance rénale chronique terminale IRCT), donc bien identifiés.

Il y a tous les autres, ceux qui ont déclaré la maladie et que celle-ci a été dépistée assez tôt pour en ralentir les effets (Le but du traitement de la maladie de Berger est d'éviter ou de ralentir l'évolution vers une insuffisance rénale).

Enfin il a ceux qui ont cette maladie en eux, mais ne la déclencheront pas.

Compte tenu de l'imprécison sur les peronnes concernées. Compte tenu du nombre de personnes qui s'expriment sur les forums porteurs de cette maladie. Un blog nous a paru nécessaire.

Ce qui en est dit en résumé : C’est l’inflammation chronique des glomérules dont le rôle dans le rein est de filtrer le sang de ses déchets.
La maladie de Berger est une glomérulonéphrite chronique due à un mécanisme particulier : la fixation en grand nombre d’anticorps (les IGA) sur la membrane des glomérules ce qui occasionne une mauvaise filtration du sang.
La maladie de Berger est la plus fréquente des glomérulonéphrites (25%).
Elle frappe surtout les enfants à partir de 11 ans et les hommes jeunes jusqu’à 30 ans.
La conséquence est une perte de sang dans les urines (hématurie) qui se fait par poussées, surtout au cours des infections. En effet, la perte des anticorps dont témoigne le sang dans les urines, fragilise la personne qui devient alors plus sensible aux infections. Il est peu fréquent que se déclare un syndrome néphrotique complet .
En une vingtaine d’années, la maladie évolue vers l’insuffisance rénale et l’hypertension artérielle .
http://www.docteurclic.com/maladie/maladie_de_berger.aspx

Nous souhaitons recenser toutes les informations concernant cette maladie, grâce à vous.

Nous avons déjà le travail remarquable fait par l'AIRG France www.airg-france.org et par la Ligue Rein et Santé www.reinechos.org sur leur revue Rein échos et sur leur forum : www.liguereinsante.subjectonline.com/

Les sites Orphanet et Wikipédia (Il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Berger)., Doctissimo, santé médecine...

Les Forums : Vulgaris, Forum santé, Forum maladies rares, Atoute, etc. (taper Forum Maladie de berger sur Google)

La recherche évolue lentement. Aussi il nous paraît évident de nous rassembler et d'échanger nos connaissances et retour d'expériences sur le sujet. Nos néphrologues échangent entre eux, pourquoi pas nous aussi ?

Nous sommes pour une collaboration la plus efficace médecins - patients pour lutter ensemble contre l'ampleur prise par cette pathologie, enfin pour aider la recherche tant fondamentale que clinique.

Nous voulons tous que nos enfants ne souffrent pas de cette épée de Damoclès.

Emile Vincent

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire