Le risque rénal absolu (RRA) de dialyse ou décès chez les patients adultes avec néphropathie à IgA primaire (NIgA) : étude d'une cohorte prospective de néphropathie à IgA recrutée à Saint-Etienne (IGAN -STET-CO)
http://tel.archives-ouvertes.fr/docs/00/67/52/43/PDF/These-HMohey_-_20.12.10_-_print.pdf
extrait : Nous sommes les premiers à publier sur le Risque Rénale Absolu de dialyse e/o de décès et de proposer un score global avec une application clinique importante. L'utilisation de ce score RRA, nous permet de prédire à 10 et 20 ans après le début de la maladie, le taux d'incidence cumulative de dialyse/décès en retenant les chiffres arrondis à 20ans de 5% si RRA=0, de 10% si RRA=1, de 20% si RRA= 2, et de 60% si RRA=3, et cela dans une population activement traitée. Notre RRA est très simple à calculer par une simple addition des FdR présents au diagnostic, ne nécessite pas de calcul et s'affranchit des autres facteurs de risque (cliniques, biologiques, pathologiques et génétiques) décrits chez les patients avec NIgA comme le sexe ou l'âge du patient au moment de la biopsie ou l'indice de masse corporelle, IMC . Le point important est que l'utilisation du RRA, permettrait de bien sélectionner les patients à inclure dans des essais randomisés et contrôlés L'autre avantage sera dans les études génétiques de démontrer l'impact d'un génotype / allèle spécifique lié à la progression de la maladie en montrant une augmentation pas à pas de la fréquence du génotype/allèle dans les sous- groupes de RRA= 0 à RRA=3
jeudi 1 mars 2012
dimanche 29 janvier 2012
Gardons le bon cap
Vous trouverez sur Chroniques santé : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#editor/target=post;postID=778627811939076707 bien des réponses pour comprendre et mieux intégrer le parcours de santé des malades rénaux chroniques dont vous faites aussi partie intégrante avec une insuffisance rénale modérée, sévère ou terminale. Des stades qu'il vaux mieux appréhendés sereinement quand vos reins filtrent de moins en moins l'urine et les déchets toxiques de notre organisme.
Il y a beaucoup de maladies rénales, la plus répandue est la néphropathie diabétique. Mais pour le moins vous êtes 10% des deux millions d' (personnes malades) insuffisants rénaux potentiels. Donc pas seul. Le moins que vous puissiez faire est d'échanger et partager vos savoirs respectifs (même sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/203200003074037/#!/groups/52091169311/ ou sur divers forum dont : http://liguereinsante.subjectonline.com/
EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de... par reinechos
Vous êtes plus de 15 000 à avoir feuilleté ce blog sur la Maladie de Berger ; on peut vous annoncer que les recherches avancent et que le projet d'un médicament est dans l'air, mais il faudra sans doute attendre 10 ans, parce qu'il faut énomement d'argent pour sortir une nouvelle molécule. Patience... sous peu on vous en dira plus. L'objectif est donc de ralentir l'évolution trop rapide de cette maladie, donc encore quelques sérieux efforts, l'espoir est néanmoins là.
Il y a beaucoup de maladies rénales, la plus répandue est la néphropathie diabétique. Mais pour le moins vous êtes 10% des deux millions d' (personnes malades) insuffisants rénaux potentiels. Donc pas seul. Le moins que vous puissiez faire est d'échanger et partager vos savoirs respectifs (même sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/203200003074037/#!/groups/52091169311/ ou sur divers forum dont : http://liguereinsante.subjectonline.com/
EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de... par reinechos
Vous êtes plus de 15 000 à avoir feuilleté ce blog sur la Maladie de Berger ; on peut vous annoncer que les recherches avancent et que le projet d'un médicament est dans l'air, mais il faudra sans doute attendre 10 ans, parce qu'il faut énomement d'argent pour sortir une nouvelle molécule. Patience... sous peu on vous en dira plus. L'objectif est donc de ralentir l'évolution trop rapide de cette maladie, donc encore quelques sérieux efforts, l'espoir est néanmoins là.
dimanche 22 janvier 2012
mardi 3 janvier 2012
Bergers, Bergères bonne année 2012
Mais combien donc sommes-nous avec un Berger, il semblerait que ce soit de plus en plus de personnes diagnostiquées bien mieux qu'auparavant, qui augmentent sans cesse nos rangs.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.
mercredi 28 décembre 2011
Vidéos sur dailymotion
Une vidéo du Professeur Gründfeld enregistrée lors des Etats Généraux de l'Insuffisance REnale (EGIRE 2011), vous explique la maladie de Berger.
Les autres vidéos vous font découvrir l'univers de l'insuffisance rénale et ses conséquences.
Les autres vidéos vous font découvrir l'univers de l'insuffisance rénale et ses conséquences.
Notre avenir est écrit
Après de longues vacances avec lesquelles nous avons pris congés, nous revoili, nous revoilà
Dans l'actualité de la fin 2011 :
Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé
DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :
doc001 lettre de la DGOS aux ARS
guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique
Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS
L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.
A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.
Dans l'actualité de la fin 2011 :
Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé
DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :
doc001 lettre de la DGOS aux ARS
guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique
Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS
L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.
A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.
dimanche 13 novembre 2011
Quelques diapos pro
Histopathologie Sémiologique du Rein
Service d’Anatomie et Cytologie Pathologiques, Pôle Biologie
CHU de Rennes, UMR6061/CNRS, IFR140, Faculté de Médecine,
Université de Rennes I
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