A savoir :
La question des bénéfices et des dangers des vaccins doit être expliquée
Au moins mérite encore d’être posée.
La date du forum parisien du 29/10 sur le médicament était trop proche de celle du début de la vaccination refusée par 80 % de français pour que Laurent Cabrol n’y fasse pas allusion.
Le danger, à court terme, oui il est possible de le connaître ; mais le danger à long terme des vaccins ? L’expérience d’un nouveau vaccin est assez limitée ; nul ne peut connaître les effets à long terme.
Un vaccin contient des antigènes et provoque l’apparition d’immunoglobulines. Tout comme les produits du sang ou provenant des organes, mieux vaut alors de se méfier.
Or les réactions immunitaires provoquent des dépôts dans les reins (néphrons et IGA maladie de Berger) ; la plupart des néphropathies sont de natures immunologiques, parfois auto-immunes.
En matière de vaccins, les accidents de Lubeck avec le BCG, les SEP ou les DID après les vaccinations contre l’hépatite B, sans parler des autres accidents sont encore trop proches pour que l’urgence ne soit pas de ne pas aller trop vite.
Madame Bachelot a vainement tenté de convaincre dans la salle parisienne un public hostile, non pas aux vaccins comme celui de la polio, celui du tétanos, mais hostiles au vaccin contre la grippe A.
Les études sur les résultats des précédentes vaccinations anti-grippales ne sont pas encore publiées. Sur les bénéfices et les risques non à court terme, mais à long terme, personne n’en parle.
Dans le Pacifique, existent plus de 2.500 îles où les habitants ont suivi cinq politiques vaccinales (1950-1980) selon les cinq pays tutélaires, avec ou sans précaution comme celle de vérifier qu’il n’y a pas d’albumine dans l’urine.
Quand on voit les sondages de refus de la vaccination contre la grippe A, peut-on demander au LEEM ou à la CPS, à Nouméa, qui représente 28 de ces pays de voir, selon les îles, si un gradient de fréquence des néphropathies (hémodialyse, greffes de reins) existe ou n’existe pas dans ces îles selon les vaccins reçus ou non reçus en plus de 20 variantes comparables ?
29 octobre 2009 - 16:20
http://www.clicanoo.com/index.php?id_article=226049&page=article
samedi 31 octobre 2009
dimanche 18 octobre 2009
Tous former, une communauté sociale d'intérêt autour de notre maladie.
On ne connaît pas le nombre exact de personnes concernées, d'autant que la maldie n'est vraiment détectée que sur des signes visibles et formulée après biopsie rénale.
On la caractérise en quelques mots :
Maladie de Berger = maladie glomérulaire fréquente.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.
Nous sommes trop dispersés, je vous enjoins à mettre en oeuvre des liens pour que tous les malades puissent s'exprimer en formant une communauté sociale forte et reconnue.
Nous pourrons alors pousser et dyanmiser la recherche, mettre en oeuvre si nécessaire une startup pour ajuster la molécule qui ira bien à nos besoins spécifiques.
Qu'en pensez-vous ? Réagissez !
Une information très éparse
A lire pages 116 à 120 sur http://books.google.fr/books?id=i05c3musFxUC&pg=PA117&lpg=PA117&dq=maladie+de+berger+rein&source=bl&ots=Kk-Z35Jf-n&sig=iLQK-k09MAhO_1MoRAcQTdCK47E&hl=fr&ei=vcbaSub_JqPajQfR8cTiCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=16&ved=0CD8Q6AEwDzg8#v=onepage&q=maladie%20de%20berger%20rein&f=false
Un résumé médical sur l'IRC est sur http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/irc.htm et sur http://209.85.229.132/search?q=cache:RdLInS0_ioEJ:medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/IRC.doc+maladie+de+berger+rein&cd=120&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
ORIENTATION DIAGNOSTIQUE ET CAT DEVANT UNE HEMATURIE sur http://209.85.229.132/search?q=cache:z5uGsO9KG2cJ:lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item315b.doc+maladie+de+berger+rein&cd=110&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
Tout sur la néphro sur http://dictionnaire.sensagent.com/néphrologie/fr-fr/
Transplantation combinée rein-pancréas dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique d’origine diabétique.
Expérience de la Clinique Urologique de la Pitié http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/1996/PU-1996-00060037/TEXF-PU-1996-00060037.PDF
Biopsie du rein : http://www.medgle.fr/rw/procedures/Biopsie%20du%20rein
LES GLOMERULOPATHIES http://www.oncorea.com/SyllUrgences/Glomerulopathies.htm
Résumé Néphropathie à dépôts mésangiaux d’iga : maladie de Berger pages 6 à 8 : http://www.laconferencehippocrate.com/pdf/II-264.pdf
Classifications des Maladies Rénales http://medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/Classification+des+maladies.doc
L'insuffisance rénale préventionn et traitement le livre de Pierre Simon depuis la page 21 sur http://books.google.fr/books?id=rfbck3PWhx0C&pg=PA21&lpg=PA21&dq=Maladies+r%C3%A9nales+et+N%C3%A9phropathies+glom%C3%A9rulaires+%25&source=bl&ots=BoxNcTRLwz&sig=jWzZdPl34jWbq-DJTNC7QoVcnoo&hl=fr&ei=TMzaSuOsIebTjAfGs-nnCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&ved=0CCkQ6AEwCQ#v=onepage&q=Maladies%20r%C3%A9nales%20et%20N%C3%A9phropathies%20glom%C3%A9rulaires%20%25&f=false
Bien sur la liste n'est pas exhaustive, c'est dire la littérature existante.
Un résumé médical sur l'IRC est sur http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/irc.htm et sur http://209.85.229.132/search?q=cache:RdLInS0_ioEJ:medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/IRC.doc+maladie+de+berger+rein&cd=120&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
ORIENTATION DIAGNOSTIQUE ET CAT DEVANT UNE HEMATURIE sur http://209.85.229.132/search?q=cache:z5uGsO9KG2cJ:lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item315b.doc+maladie+de+berger+rein&cd=110&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
Tout sur la néphro sur http://dictionnaire.sensagent.com/néphrologie/fr-fr/
Transplantation combinée rein-pancréas dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique d’origine diabétique.
Expérience de la Clinique Urologique de la Pitié http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/1996/PU-1996-00060037/TEXF-PU-1996-00060037.PDF
Biopsie du rein : http://www.medgle.fr/rw/procedures/Biopsie%20du%20rein
LES GLOMERULOPATHIES http://www.oncorea.com/SyllUrgences/Glomerulopathies.htm
Résumé Néphropathie à dépôts mésangiaux d’iga : maladie de Berger pages 6 à 8 : http://www.laconferencehippocrate.com/pdf/II-264.pdf
Classifications des Maladies Rénales http://medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/Classification+des+maladies.doc
L'insuffisance rénale préventionn et traitement le livre de Pierre Simon depuis la page 21 sur http://books.google.fr/books?id=rfbck3PWhx0C&pg=PA21&lpg=PA21&dq=Maladies+r%C3%A9nales+et+N%C3%A9phropathies+glom%C3%A9rulaires+%25&source=bl&ots=BoxNcTRLwz&sig=jWzZdPl34jWbq-DJTNC7QoVcnoo&hl=fr&ei=TMzaSuOsIebTjAfGs-nnCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&ved=0CCkQ6AEwCQ#v=onepage&q=Maladies%20r%C3%A9nales%20et%20N%C3%A9phropathies%20glom%C3%A9rulaires%20%25&f=false
Bien sur la liste n'est pas exhaustive, c'est dire la littérature existante.
Ce qu'il vous faut savoir
Article un peu technique mais infiniment intéressant pour comprendre l'Insuffisance rénale chronique :
Scientifiquement vôtre !
Le Pdf des chercheurs de l'Inserm sur la maladie : http://ist.inserm.fr/basismedsci/2003/ms_12_2003/1233.pdf
Nos points communs
Principales Néphropathies :
néphropathie diabétique
néphropathie héréditaire
Les néphropathies glomérulaires chroniques, Les néphropathies vasculaires chroniques
néphropathie diabétique
néphropathie héréditaire
Les néphropathies glomérulaires chroniques, Les néphropathies vasculaires chroniques
Les principales causes d’insuffisance rénale chronique terminale en FranceNéphropathies vasculaires 22,5%
Néphroangiosclérose +++ Néphropathies diabétiques 21%
Diabète de type 2 Glomérulopathies primitives 20%
Maladie de Berger +++ Néphropathies interstitielles 12%
Néphropathie de reflux Néphropathies héréditaires 9%
Polykystose dominante Maladies systémiques 7%
Lupus ++, amylose ++ Causes indéterminées 6%
IRC avec petits reins Binéphrectomie 1,3% Cancer rénal
Néphroangiosclérose +++ Néphropathies diabétiques 21%
Diabète de type 2 Glomérulopathies primitives 20%
Maladie de Berger +++ Néphropathies interstitielles 12%
Néphropathie de reflux Néphropathies héréditaires 9%
Polykystose dominante Maladies systémiques 7%
Lupus ++, amylose ++ Causes indéterminées 6%
IRC avec petits reins Binéphrectomie 1,3% Cancer rénal
Bergers et Bergères unissez-vous ! Bergères et Bergers unissez-vous !
Vous êtes concernés par la maladie des glomérules des reins la plus fréquente dans le monde. 20% des causes d'insuffisance rénale.
De très nombreux cas ont été rapportés dans tous les pays en Europe (surtout en France, Italie, Portugal), en Asie (fréquente au Japon) et aux Etats-Unis. Elle est peut-être plus rare en Afrique. La néphropathie à IgA est la maladie rénale la plus courante, celle qui provoque le plus grand nombre de cas d'insuffisance rénale, au monde. En effet, 30 à 40% des patients évoluent vers une insuffisance rénale terminale après 20ans d’évolution et 10% des transplantations rénales en France concernent des patients atteints de néphropathie à IgA. 300 nouveau cas par an d’IR sont dus à la maladie de Berger.
LA MALADIE DE BERGER est une maladie rénale beaucoup plus répandue qu'on ne le pense et oubliée aujourd'hui de la recherche médicale, qu'elle soit génétique (10%) ou non (90%) et elle ne trouve pas de remèdes efficaces actuellement.Il paraît nécessaire à nous malades d'un "Berger" de nous regrouper au sein d'un collectif pour défendre auprès des chercheurs un besoin de travailler sur cette pathologie, comme l'a fait en son temps le professeur Berger. Ce n'est qu'à ce prix que les plus jeunes d'entre nous aurons l'espoir d'en sortir. Vous souhaitez partager de l'information et/ou être informé sur cette maladie,
Encore du lien avec les autres malades
Quelques renseignements complémentaires glanés sur le web à votre attention.
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Berger-FRfrPub10331.pdf
La maladie de Berger, encore appelée néphropathie à IgA, est caractérisée par d'importants dépôts mésangiaux d'IgA associés à différents degrés de prolifération mésangiale. Le tableau clinique caractéristique comprend une hématurie associée ou non à une protéinurie et à des épisodes d'hématurie macroscopique. Trente pour cent des patients environ connaissent une insuffisance rénale chronique. La pathogénie de cette maladie est inconnue. Des anomalies structurelles de la O-glycolysation de la région charnière de l'IgA joueraient un rôle-clé dans le dépôt mésangial. Une étude génétique de 30 familles avec plusieurs cas de néphropathie à IgA a été menée récemment. Celle-ci a confirmé que les facteurs génétiques pouvaient avoir une importance dans la susceptibilité à la maladie ; elle a prouvé qu'un seul gène situé sur le chromosome 6 jouait un rôle dans la maladie. Cette pathologie affecte jusqu'à 1% de la population mondiale ; 20 à 25% des biopsies rénales révèlent une néphropathie à IgA. Seuls les patients ayant un pronostic vital défavorable (c'est-à-dire hypertension, protéinurie supérieure à 1g/24h, insuffisance rénale lentement évolutive et changements histologiques graves) sont candidats au traitement. Des mesures générales (par exemple, traitement de l'hypertension, régime hypoprotéïque, bonne hydratation, etc.) peuvent être appliquées ; des stéroïdes, des cytotoxiques, des huiles de poisson peuvent être prescrits. Chez les patients évoluant vers une insuffisance rénale terminale, la dialyse ou la transplantation rénale sont les traitements adaptés. Le taux de réussite de la transplantation rénale est correct bien que des dépôts d'IgA de novo soient présents dans le rein transplanté chez la moitié des patients environ. *Auteur : Dr S. Savoldi (janvier 2004)*. http://www.amomp.com/forum/viewtopic.php?p=149#149
Revue Médicale Suisse Suisse 2005
"La maladie de Berger ou néphropathie à IgA est la glomérulopathie la plus fréquente dans le monde. Elle est caractérisée soit par des épisodes d'hématurie macroscopique coïncidant avec une infection ORL ou par une hématurie microscopique persistante. Son évolution n'est pas toujours bénigne puisque 50% des patients vont évoluer vers un certain degré d'insuffisance rénale. Il n'existe pas de traitement spécifique et la prise en charge thérapeutique repose sur le contrôle strict de la tension artérielle et de la protéinurie. Le traitement par un inhibiteur de l'enzyme de conversion de l'angiotensine est en principe indiqué d'emblée. L'administration de corticostéroïdes seuls ou en association avec un traitement immunosuppresseur s'adresse aux formes plus agressives d'emblée ou d'évolution défavorable malgré le traitement symptomatique" http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Simple?Mot=39141.nu
mardi 13 octobre 2009
La recherche avance
News sur la néphropathie à IgA : congrès scientifique et clinique international 2009
En mai 2009, se sont réunies en Italie les équipes de recherche internationales pour présenter leurs résultats et discuter des avancées de la recherche concernant la néphropathie à IgA (ou maladie de Berger). Lors de ce congrès nous avons pu présenter notre nouveau modèle animal transgénique de la maladie qui mime un certain nombre de caractéristiques de la maladie humaine : les souris présentent des dépôts d’anticorps (IgA) dans les glomérules, une inflammation du rein, une protéinurie avec un dimorphisme sexuel (les mâles sont plus touchés). Chez l’Homme, 70% des malades sont des hommes, la prévalence de la maladie semble varier d’un pays à l’autre, 1% de la population est touchée en France jusqu’à 5% au Japon. Le consensus scientifique de ce congrès penche pour une survenue multifactorielle de la maladie : les patients présentant des caractéristiques de susceptibilité génétique semblent développer la maladie après exposition à un (ou plusieurs) facteur environnemental encore inconnu. Plusieurs équipes ont en effet montré que plusieurs individus d’une même famille présentent des défauts de structure des IgA (caractéristique des patients atteints, au niveau de la glycosylation) alors qu’ils ne développent pas tous la maladie. Nous continuons nos recherches, notre modèle animal a permis de décrypter certains mécanismes impliqués dans les dépôts d’anticorps dans le rein, nous cherchons maintenant à déterminer l’implication de facteurs extérieurs sur la survenue de la maladie et également le rôle des hormones sexuelles.
En mai 2009, se sont réunies en Italie les équipes de recherche internationales pour présenter leurs résultats et discuter des avancées de la recherche concernant la néphropathie à IgA (ou maladie de Berger). Lors de ce congrès nous avons pu présenter notre nouveau modèle animal transgénique de la maladie qui mime un certain nombre de caractéristiques de la maladie humaine : les souris présentent des dépôts d’anticorps (IgA) dans les glomérules, une inflammation du rein, une protéinurie avec un dimorphisme sexuel (les mâles sont plus touchés). Chez l’Homme, 70% des malades sont des hommes, la prévalence de la maladie semble varier d’un pays à l’autre, 1% de la population est touchée en France jusqu’à 5% au Japon. Le consensus scientifique de ce congrès penche pour une survenue multifactorielle de la maladie : les patients présentant des caractéristiques de susceptibilité génétique semblent développer la maladie après exposition à un (ou plusieurs) facteur environnemental encore inconnu. Plusieurs équipes ont en effet montré que plusieurs individus d’une même famille présentent des défauts de structure des IgA (caractéristique des patients atteints, au niveau de la glycosylation) alors qu’ils ne développent pas tous la maladie. Nous continuons nos recherches, notre modèle animal a permis de décrypter certains mécanismes impliqués dans les dépôts d’anticorps dans le rein, nous cherchons maintenant à déterminer l’implication de facteurs extérieurs sur la survenue de la maladie et également le rôle des hormones sexuelles.
Merci à Laureline Berthelot Inserm pour cette information.
mardi 6 octobre 2009
Maladie de Berger
Ce qu'ils en ont dit jusque maintenant et que vous compléterez utilement :
http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t107.htm
Ce livret en ligne de l'AIRG France vous dit tout ce qu'il faut savoir sur la maladie de Berger : http://www.airg-france.org/doc/LIVRETS/berger.pdf
Faites comme moi adhérer au Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de Berger : http://www.facebook.com/group.php?gid=52091169311
Pour info Michel et Jean Berger sont sans rapport :
Michel Berger (le chanteur) était le fils du professeur Jean Hamburger, le Professeur Jean Berger était à Necker près de Jean Hamburger(La néphropathie à IgA a été découverte par le Professeur Jean Berger, de l’hôpital Necker à Paris en 1966 en utilisant un sérum anti-IgA sur des biopsies rénales de patients. Ses travaux (en collaboration avec Nicole Hinglais) ont été publiés en 1968.
http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t107.htm
Ce livret en ligne de l'AIRG France vous dit tout ce qu'il faut savoir sur la maladie de Berger : http://www.airg-france.org/doc/LIVRETS/berger.pdf
Faites comme moi adhérer au Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de Berger : http://www.facebook.com/group.php?gid=52091169311
Pour info Michel et Jean Berger sont sans rapport :
Michel Berger (le chanteur) était le fils du professeur Jean Hamburger, le Professeur Jean Berger était à Necker près de Jean Hamburger(La néphropathie à IgA a été découverte par le Professeur Jean Berger, de l’hôpital Necker à Paris en 1966 en utilisant un sérum anti-IgA sur des biopsies rénales de patients. Ses travaux (en collaboration avec Nicole Hinglais) ont été publiés en 1968.
abords vasculaires
Tout insuffisant rénal potentiel économise son système veineux.
En effet, il se peut qu'un jour, certains d'entre vous, auront le besoin de faire des dialyses (épuration du sang à l'aide d'une machine).
Certains opteront pour la dialyse péritonéale, moins contraignante ou la transplatation d'un rein qui fonctionne.
Dans tous les cas chacun risque à un moment ou un autre de devoir épurer son sang, l'état de ses veines du bras ou de la jambe peut devenir primordial.
Par le fait pour tout prélèvement sanguin (bilan) préconisé par votre médecin, préserver un bon état de vos veines, faites vous piquer sur les veines de la main par exemple.
Quand on peut se retrouver en dialyse par la force des choses et bien que l'on ne le souhaite pas, on ne doit pas faire l'autruche, mais s'informer pour être en mesure de s'orienter vers le meilleur parcours possible de santé.
Les réseaux de santé de néphrologie (quand ils existent dans votre région) vous apporteront une aide préliminaire, les associations de patients vous aideront également.
Votre médecin traitant est un généraliste il doit s'inquiéter de l'état de vos organes et notamment de vos reins, par simple routine (analyse du sang et/ou d'urine). si il suspect une insuffisance rénale (hypertension, oedème, anémie) il vous enverra vers un néphrologue, ou quand nécessaire un diabétologue.
Vous voulez préserver vos reins : moins de sel, pas de médicaments néphrotoxiques à haute dose, moins de stress, pas de tabac, peu ou pas d'alcool...
La Maladie de Berger cette inconnue
Néphropathie à IgA ou maladie de Berger
On ne saurait estimer le nombre de personnes atteintes par la Maladie de Berger (découverte en 1966 par le Pr Berger), trop souvent le malade est identifié lorsque ses reins ne filtrent plus.
Nombre d'entre nous sont donc dialysés et ou transplantés (insuffisance rénale chronique terminale IRCT), donc bien identifiés.
Il y a tous les autres, ceux qui ont déclaré la maladie et que celle-ci a été dépistée assez tôt pour en ralentir les effets (Le but du traitement de la maladie de Berger est d'éviter ou de ralentir l'évolution vers une insuffisance rénale).
Enfin il a ceux qui ont cette maladie en eux, mais ne la déclencheront pas.
Compte tenu de l'imprécison sur les peronnes concernées. Compte tenu du nombre de personnes qui s'expriment sur les forums porteurs de cette maladie. Un blog nous a paru nécessaire.
Ce qui en est dit en résumé : C’est l’inflammation chronique des glomérules dont le rôle dans le rein est de filtrer le sang de ses déchets.
La maladie de Berger est une glomérulonéphrite chronique due à un mécanisme particulier : la fixation en grand nombre d’anticorps (les IGA) sur la membrane des glomérules ce qui occasionne une mauvaise filtration du sang.
La maladie de Berger est la plus fréquente des glomérulonéphrites (25%).
Elle frappe surtout les enfants à partir de 11 ans et les hommes jeunes jusqu’à 30 ans.
La conséquence est une perte de sang dans les urines (hématurie) qui se fait par poussées, surtout au cours des infections. En effet, la perte des anticorps dont témoigne le sang dans les urines, fragilise la personne qui devient alors plus sensible aux infections. Il est peu fréquent que se déclare un syndrome néphrotique complet .
En une vingtaine d’années, la maladie évolue vers l’insuffisance rénale et l’hypertension artérielle .
http://www.docteurclic.com/maladie/maladie_de_berger.aspx
Nous souhaitons recenser toutes les informations concernant cette maladie, grâce à vous.
Nous avons déjà le travail remarquable fait par l'AIRG France www.airg-france.org et par la Ligue Rein et Santé www.reinechos.org sur leur revue Rein échos et sur leur forum : www.liguereinsante.subjectonline.com/
Les sites Orphanet et Wikipédia (Il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Berger)., Doctissimo, santé médecine...
Les Forums : Vulgaris, Forum santé, Forum maladies rares, Atoute, etc. (taper Forum Maladie de berger sur Google)
La recherche évolue lentement. Aussi il nous paraît évident de nous rassembler et d'échanger nos connaissances et retour d'expériences sur le sujet. Nos néphrologues échangent entre eux, pourquoi pas nous aussi ?
Nous sommes pour une collaboration la plus efficace médecins - patients pour lutter ensemble contre l'ampleur prise par cette pathologie, enfin pour aider la recherche tant fondamentale que clinique.
Nous voulons tous que nos enfants ne souffrent pas de cette épée de Damoclès.
Emile Vincent
On ne saurait estimer le nombre de personnes atteintes par la Maladie de Berger (découverte en 1966 par le Pr Berger), trop souvent le malade est identifié lorsque ses reins ne filtrent plus.
Nombre d'entre nous sont donc dialysés et ou transplantés (insuffisance rénale chronique terminale IRCT), donc bien identifiés.
Il y a tous les autres, ceux qui ont déclaré la maladie et que celle-ci a été dépistée assez tôt pour en ralentir les effets (Le but du traitement de la maladie de Berger est d'éviter ou de ralentir l'évolution vers une insuffisance rénale).
Enfin il a ceux qui ont cette maladie en eux, mais ne la déclencheront pas.
Compte tenu de l'imprécison sur les peronnes concernées. Compte tenu du nombre de personnes qui s'expriment sur les forums porteurs de cette maladie. Un blog nous a paru nécessaire.
Ce qui en est dit en résumé : C’est l’inflammation chronique des glomérules dont le rôle dans le rein est de filtrer le sang de ses déchets.
La maladie de Berger est une glomérulonéphrite chronique due à un mécanisme particulier : la fixation en grand nombre d’anticorps (les IGA) sur la membrane des glomérules ce qui occasionne une mauvaise filtration du sang.
La maladie de Berger est la plus fréquente des glomérulonéphrites (25%).
Elle frappe surtout les enfants à partir de 11 ans et les hommes jeunes jusqu’à 30 ans.
La conséquence est une perte de sang dans les urines (hématurie) qui se fait par poussées, surtout au cours des infections. En effet, la perte des anticorps dont témoigne le sang dans les urines, fragilise la personne qui devient alors plus sensible aux infections. Il est peu fréquent que se déclare un syndrome néphrotique complet .
En une vingtaine d’années, la maladie évolue vers l’insuffisance rénale et l’hypertension artérielle .
http://www.docteurclic.com/maladie/maladie_de_berger.aspx
Nous souhaitons recenser toutes les informations concernant cette maladie, grâce à vous.
Nous avons déjà le travail remarquable fait par l'AIRG France www.airg-france.org et par la Ligue Rein et Santé www.reinechos.org sur leur revue Rein échos et sur leur forum : www.liguereinsante.subjectonline.com/
Les sites Orphanet et Wikipédia (Il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Berger)., Doctissimo, santé médecine...
Les Forums : Vulgaris, Forum santé, Forum maladies rares, Atoute, etc. (taper Forum Maladie de berger sur Google)
La recherche évolue lentement. Aussi il nous paraît évident de nous rassembler et d'échanger nos connaissances et retour d'expériences sur le sujet. Nos néphrologues échangent entre eux, pourquoi pas nous aussi ?
Nous sommes pour une collaboration la plus efficace médecins - patients pour lutter ensemble contre l'ampleur prise par cette pathologie, enfin pour aider la recherche tant fondamentale que clinique.
Nous voulons tous que nos enfants ne souffrent pas de cette épée de Damoclès.
Emile Vincent
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