Vous trouverez sur Chroniques santé : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#editor/target=post;postID=778627811939076707 bien des réponses pour comprendre et mieux intégrer le parcours de santé des malades rénaux chroniques dont vous faites aussi partie intégrante avec une insuffisance rénale modérée, sévère ou terminale. Des stades qu'il vaux mieux appréhendés sereinement quand vos reins filtrent de moins en moins l'urine et les déchets toxiques de notre organisme.
Il y a beaucoup de maladies rénales, la plus répandue est la néphropathie diabétique. Mais pour le moins vous êtes 10% des deux millions d' (personnes malades) insuffisants rénaux potentiels. Donc pas seul. Le moins que vous puissiez faire est d'échanger et partager vos savoirs respectifs (même sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/203200003074037/#!/groups/52091169311/ ou sur divers forum dont : http://liguereinsante.subjectonline.com/
EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de... par reinechos
Vous êtes plus de 15 000 à avoir feuilleté ce blog sur la Maladie de Berger ; on peut vous annoncer que les recherches avancent et que le projet d'un médicament est dans l'air, mais il faudra sans doute attendre 10 ans, parce qu'il faut énomement d'argent pour sortir une nouvelle molécule. Patience... sous peu on vous en dira plus. L'objectif est donc de ralentir l'évolution trop rapide de cette maladie, donc encore quelques sérieux efforts, l'espoir est néanmoins là.
dimanche 29 janvier 2012
dimanche 22 janvier 2012
mardi 3 janvier 2012
Bergers, Bergères bonne année 2012
Mais combien donc sommes-nous avec un Berger, il semblerait que ce soit de plus en plus de personnes diagnostiquées bien mieux qu'auparavant, qui augmentent sans cesse nos rangs.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
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