jeudi 26 juillet 2012

Laureline Berthelot Inserm a publié un article dans Nephrogene numéro 55, elle est membre du Conseil scientifique de la Ligue Rein et Santé et ses recherches portent sur la maladie de Berger



La Néphropathie à IgA ou maladie de Berger

Découverte en 1966 par le Professeur Jean Berger à l’hôpital Necker, la néphropathie à IgA (NIgA) se caractérise par des dépôts anormaux d’anticorps : les immunoglobulines A (IgA) au niveau du mésangium rénal. Cette région rénale très particulière fait partie du glomérule, l’unité de filtration du rein. Le sang passe dans des capillaires au niveau du glomérule et est filtré par une barrière formée de plusieurs couches, laissant passer les déchets (comme l’urée) et retenant les protéines et cellules. Le mésangium, constitué par les cellules mésangiales, sert de soutien du glomérule et possède des propriétés contractiles. Le diagnostic de la maladie se réalise donc par biopsie rénale et observation de la présence des dépôts d’IgA.

Epidémiologie

La néphropathie à IgA est une maladie fréquente touchant 0,5 à 1% de la population en Europe et aux Etats-Unis, et jusqu’à 15% au Japon. L’état de la fonction rénale peut se dégrader chez certains patients. Ainsi 30 à 40% des patients évoluent vers l’insuffisance rénale après 20 ans de maladie. 10% des transplantations rénales en France ont pour origine cette maladie. Les hommes sont plus touchés que les femmes (environ 70% des patients sont des hommes). L’âge de début de la maladie correspond majoritairement au jeune adulte.

Symptômes et diagnostic

Les patients découvrent souvent leur maladie par la présence visible de sang dans leurs urines. On appelle cette présence de globules rouges dans les urines : hématurie macroscopique. Le plus souvent, cette hématurie n’est pas visible et n’est découverte que par des examens de dépistage à l’aide d’une bandelette urinaire (hématurie microscopique). A la présence d’hématurie, s’associe souvent la présence anormale de protéines dans les urines (ou protéinurie). Ce sont les signes que la filtration rénale ne fonctionne plus et laisse passer des protéines normalement retenues par les filtres. Une protéinurie supérieure à 0,5 g par jour va impliquer des examens plus poussées et une biopsie rénale, indispensable pour confirmer le diagnostic.



Physiopathologie

La ou les causes de la maladie ne sont pas connues. Cependant, on suspecte des facteurs environnementaux et génétiques. Les dépôts d’IgA semblent induire des lésions au niveau des glomérules et une inflammation délétère, empêchant une filtration normale du sang. Plusieurs études scientifiques semblent montrer que les IgA circulantes dans le sang des patients atteints de NIgA présentent des anomalies structurelles (liées à la glycosylation), facilitant leurs dépôts dans les reins. De plus, les patients greffés, récidivent souvent (dans environ 60% des cas) et présentent à nouveau des dépôts d’IgA dans le rein greffé (provenant du donneur). Ces données semblent montrer que c’est un facteur circulant qui est à l’origine de ces dépôts. Des études génétiques de familles, dont plusieurs membres sont atteints de glomérulonéphrites, ont montré l’implication de gènes responsables de la glycosylation. Cependant, certains membres de ces familles possèdent ces IgA anormales et n’ont aucun symptôme de la maladie. La présence de ces gènes ne semble donc pas suffisante. On suspecte également des facteurs environnementaux comme facteurs déclencheurs de la maladie chez des individus génétiquement prédisposés. Ainsi, la découverte d’hématurie est souvent précédée d’une infection des voies respiratoires. Des réactions immunitaires contre des antigènes alimentaires pourraient également être impliquées. Les recherches menées actuellement tentent à décrypter l’origine de la formation des dépôts d’IgA et les facteurs impliqués. Il est également important de découvrir quels patients vont évoluer vers l’insuffisance rénale et trouver des marqueurs de pronostic d’une fonction rénale qui va rester stable ou de celle qui va se détériorer.

Traitements

Malgré les avancées dans la compréhension des mécanismes pathologiques de la maladie, aucun traitement spécifique n’existe pour le moment, en particulier ceux ciblant les IgA anormales. Les stratégies de traitements actuelles se focalisent sur la protection du rein en bloquant le système rénine-angiotensine (jouant sur la tension artérielle et la diminution de la protéinurie). Lorsque la fonction rénale se dégrade rapidement, des traitements plus agressifs ciblant l’inflammation sont préconisés (des immunosuppresseurs comme les corticoïdes, l’azathiopine, le cyclophosphamide…). En cas d’insuffisance rénale, la dialyse et la transplantation sont malheureusement requises. Les équipes de chercheurs continuent à explorer les mécanismes de dépôts et les facteurs impliqués afin de fournir de nouvelles thérapies.

Un autre article de sa part et faisant le point sur ses recherches paraîtra en octobre dans la revue Rein échos numéro 13.

mercredi 20 juin 2012

Fort en réseaux.

Néphrologie nous partageons tous la maladie de Berger, c'est ainsi


NEPHROPATHIES GLOMERULAIRES http://www.med.univ-montp1.fr/enseignement/cycle_2/MIC/Ressources_locales/Nephrologie/264_glomerulopathies.pdf
 
Si vous avez un Berger aujourd'hui nous pouvons nous regrouper sur http://www.entrepatients.net/ 
http://www.entrepatients.net/fr/ligue-rein-et-sante nous y avons notre page, c'est un réseau social vivant ouvert sur d'autres pathologies. A la Ligue Rein et Santé, ils ont surtout la cible de l'insuffisance rénale chronique, ils vous informent et commencent à avoir une activité forte sur la prévention, prévenir c'est important quand on ne sait pas guérir, juste ralentir. N'est-ce pas ?
 

IgA inter nationality, we regroup

France et Italie sur la même longueur d"onde : Magda Bonacina said
Hi Michel,hope you well..I want to say you that the 'old' fb Italian group you joined too (Sindrome di Berger),not so active ,whose now I am administrator ,will be added soon to ''Nefropatia iga/Berger-gruppo di supporto).Ciao,see you soon
Sur Facebook comme sur Blogger, nous sommes en réseau.

Le problème est qu'il y a bien des moteurs sur l'IgA, mais nous manquons sérieusement de chevaux sous le capot et de carburant pour avoir du poids. Si vous soutenez notre action, merci de vos commentaires pour encourager nos jeunes chercheuses à constater qu"eux ils cherchent et que vous vous attendez des solutions.

Nous avons une maladie dite rare, à la fois silencieuse, comme le sont aussi les malades, ce que nous pouvons déplorer. Ma ni fes tez-vous ! Groupons-nous ! nous avons une impression de réelle solitude dans notre résolution à un jour en sortir par un traitement approprié.

Magda je te salues, tu fais un travail remarquable sur les réseaux sociaux, merci et félicitations.


..

lundi 21 mai 2012

Nouveaux liens IgA

Informations pour les patients sur la maladie de Berger. http://nephrohug.com/2012/05/09/informations-pour-les-patients-sur-la-maladie-de-berger/


Merci à Magda Bonacina pour ses nouveaux liens :


From Japan--Iga nephrophaty :better steroids and tonsillectomy too,or not ?
A treatment dilemma in adult immunoglobulin A nephropathy: what is the appropriate target, preservat
http://www.springerlink.com/

Keywords IgA nephropathy – Steroid therapy – Tonsillectomy – Tonsillectomy plus steroid pulse therapy (TSP)

SpringerLink - electronic journals, protocols and books. http://www.springerlink.com/

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Opzioni

Magda Bonacina

‎''Clinicians have therefore been left to manage patients with generic therapies, mainly by control of blood pressure and renin-angiotensin blockade. A paucity of high-quality clinical trials has meant that evaluation of additional therapies, particularly immunosuppressive regimens, has been difficult and there remains a great deal of confusion over the optimum treatment of patients at high risk of progressive chronic kidney disease.''---?
An update on the pathogenesis and treatment of Ig... [Kidney Int. 2012] - PubMed - NCBI http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

National Center for Biotechnology Information  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

The National Center for Biotechnology Information advances science and health by providing access to biomedical and genomic information.

Opzioni

Magda Bonacina

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22539830

Corticosteroid Therapy in IgA Nephropathy. [J Am Soc Nephrol. 2012] - PubMed - NCBI
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

PubMed comprises more than 21 million citations for biomedical literature from MEDLINE, life science journals, and online books. Citations may include links to full-text content from PubMed Central and publisher web Opzioni

Magda Bonacina

Are uric acid and hypertension related ?
http://www.pbfluids.com/2012/04/uric-acid-and-hypertension-unique-study.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook
Precious Bodily Fluids: Uric acid and hypertension, a unique study  http://www.pbflui/ .




samedi 5 mai 2012

Lobby Maladie de Berger


Force de proposition et de mobilisation

Il faut nous mobiliser pour constituer une force autour de la maladie de Berger et des chercheurs français de l'Inserm. Visant ainsi à instituer un lobby fort pour obtenir de l'Europe les fonds nécessaires à la mise au point d'une molécule (ou l'utilisation d'une molécule existante) via les essais cliniques qui s'imposeront.

Sans l'appui des malades, de leurs associations, voir des pouvoirs publics, les découvertes actuelles sur la maladie de Berger ne seront utilisées que pour les générations futures, sauf si nous montrons et crions haut et fort que nous existons et que nous souhaitons des solutions rapides.

Une proposition EURenOmics pour la recherche à haut débit dans les maladies rénales rares.
Aujourd'hui, il me fait grand plaisir de vous informer que la Commission européenne après quelques EURenOmics très compétitifs provess d'évaluation retenus pour financement. Merci de votre aide dédiée, nous aurons 12 millions d'euros disponibles au cours des 5 prochaines années pour trouver de nouveaux gènes, des biomarqueurs et peut-être même des thérapies pour les patients souffrant de maladies rénales rares !

Ne laissons pas tout cet argent filer pour la recherche sur d'autres maladies, quelque part en Europe, alors que nous sommes si proche du but.   MO  BI  LI  SEZ - VOUS !


La néphropathie à IgA constitue la glomérulonéphrite primaire la plus fréquente dans le monde entier pouvant conduire à une insuffisance rénale chronique terminale chez 20 à 30% des patients.

(Remerciements : Mme Magda Bonacina, M. A Bociong, M. R. Pierré et Inserm M. Monteiro, MMe Berthelot pour leur aide ou leur implication sur la Maladie de Berger).

Stratégies thérapeutiques IgA

Academic Editor: Jiri Mestecky
Copyright © 2011 Mototsugu Tanaka et al. This is an open access article distributed under the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Abstract

Predominant or codominant immunoglobulin (Ig) A deposition in the glomerular mesangium characterizes IgA nephropathy (IgAN). Accumulated glomerular IgA is limited to the IgA1 subclass and usually galactose-deficient. This underglycosylated IgA may play an important role in the pathogenesis of IgAN. Recently, antibodies against galactose-deficient IgA1 were found to be well associated with the development of IgAN. Several therapeutic strategies based on corticosteroids or other immunosuppressive agents have been shown to at least partially suppress the progression of IgAN. On the other hand, several case reports of kidney transplantation or acquired IgA deficiency uncovered a remarkable ability of human kidney to remove mesangial IgA deposition, resulting in the long-term stabilization of kidney function. Continuous exposure to circulating immune complexes containing aberrantly glycosylated IgA1 and sequential immune response seems to be essential in the disease progression of IgAN. Removal of mesangial IgA deposition may be a challenging, but fundamental approach in the treatment of IgAN....

....5. Conclusion


Galactose-deficient glycosylated IgA1 seems to be a key factor in the pathogenesis of IgAN. Based on the recent studies, continuous exposure to circulating immune complexes containing aberrantly glycosylated IgA1 may be essential in the disease progression of IgAN. While several clinical trials based on the immunosuppressive agents reported promising effects, it remains unclear whether such therapies really improve the long-term prognosis of IgAN.  http://www.hindawi.com/journals/cdi/2011/470803/

Soit : Plusieurs stratégies thérapeutiques basées sur des corticostéroïdes ou d'autres agents immunosuppresseurs ont été montré à supprimer au moins partiellement la progression de IgAN. D'autre part, plusieurs rapports de cas de transplantation rénale ou acquise déficit en IgA découvert une remarquable capacité de rein humain pour éliminer les dépôts mésangiaux d'IgA, ce qui entraîne la stabilisation à long terme de la fonction rénale.



mardi 10 avril 2012

Etat des lieux 2012.

La littérature existante sur les traitements actuels de la néphropathie à IgA :

La néphropathie à dépôts mésangiaux d’IgA est la plus fréquente des néphropathies glomérulaires. Les nombreux travaux consacrés à cette maladie rénale complexe n’ont pas encore permis de bien cerner sa pathogénie, de comprendre la grande variété de ses manifestations cliniques et de ses aspects histologiques et d’analyser les diverses évolutions de cette maladie rénale. Il n’est donc pas surprenant de constater qu’à ce jour aucun traitement n’ait pu être standardisé. Les nombreuses études tant rétrospectives que prospectives randomisées ne permettent pas de guider le clinicien dans son choix thérapeutique. La place et l’utilité des huiles de poisson, de l’amygdalectomie restent très controversées. Celle des corticostéroïdes associées ou non à des immunosuppresseurs n’est pas parfaitement établie. En revanche les inhibiteurs de l’enzyme de conversion et/ou les antagonistes des récepteurs de l’angiotensine II font l’unanimité tant pour leurs effets néphroprotecteurs que cardioprotecteurs. Cet article aborde les diverses stratégies thérapeutiques tout en relevant l’absence de consensus. http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1769725507787473

Autre recherche de données

Une recherche par le biais de MEDLINE a été effectuée en utilisant les termes néphropathie IgA et maladie de Berger. Aucune limite temporelle n'a été fixée; cependant une attention particulière a été portée sur les publications de 1999 à Juin 2011 afin de revoir la documentation scientifique disponible la plus récente et les recommandations thérapeutiques.

SÉLECTION DES DONNÉES ET EXTRACTIONS DES DONNÉES : Tous les articles de langue anglaise et les études effectuées chez les humains, les méta-analyses, les articles de revue, les normes, positionnements, et citations de références ont été identifiés et évalués.

SYNTHÈSE DES DONNÉES : La néphropathie à IgA constitue la glomérulonéphrite primaire la plus fréquente dans le monde entier pouvant conduire à une insuffisance rénale chronique terminale chez 20 à 30% des patients. La prise en charge documentée de la néphropathie à IgA est peu abondante et aucun essai clinique n'a réussi à démontrer de façon concluante l'efficacité d'aucun traitement, mettant en cause majoritairement les méthodologies non optimales appliquées dans les études. Les stratégies de traitement ont inclus la prise en charge de la pression artérielle et des lipides, l'amélioration ou la stabilisation de la fonction rénale et la réduction de la protéinurie. Cette revue de la néphropathie à IgA apportera une mise à jour concernant les options de traitement standards et non-conventionnelles basées sur la documentation scientifique récemment publiée.

CONCLUSIONS : Les thérapies de soutien, incluant le blocage de l'angiotensine, devraient être considérées comme approche de première ligne en présence d'une protéine d'urine > 0.5 g/jour et/ou pression artérielle >140/90. Les corticostéroïdes pourraient être ajoutés ou encore utilisés en monothérapie en présence d'une protéinurie > 1 g/jour avec une fonction rénale préservée. Des données concluantes sont manquantes pour élaborer des recommandations de traitement générales pour toute autre forme de thérapie pour le traitement de la néphropathie à IgA. http://www.theannals.com/content/45/10/1284.abstract.fr


 

Témoignage d'un transplanté avec une maladie de Berger

Laurent travaille chez SAS France depuis 21 ans, au Service des contrats. Il a été transplanté récemment. Il est notre parrain de cœur pour la Course du Cœur. Voici son récit.


Découverte de la maladie
Comment as-tu découvert ta maladie, et comment les analyses ont-elles révélé que tu avais besoin d’une greffe ?

J’ai découvert ma maladie en août 2009. J’étais très bien, et tout d’un coup j’ai eu très mal derrière la tête. Ce n’était pas une douleur de migraine comme on connait. J’ai pris du Doliprane, ce n’est pas passé, ça a duré tout l’après-midi et c’était très douloureux. J’ai pris ma tension, j’avais 23. Je suis donc allé consulter un médecin généraliste et il m’a pris tout de suite. Un bilan sanguin a révélé un taux de créatinine très élevé et un taux de clairance très bas. Le médecin m'a ensuite dirigé vers un néphrologue qui a pratiqué une biopsie rénale afin d'en connaître la cause et les effets. Les résultats ont démontré une insuffisance rénale sévère chronique.

Que sont la créatinine et la clairance ?

La créatinine est généralement produite par le corps à un taux constant, en fonction de la masse musculaire pour un individu donné. C’est une molécule éliminée dans sa totalité par le rein. Elle est donc totalement diffusée et excrétée dans les urines.

Le taux de créatinine est un indicateur fréquemment utilisé pour le rein.Quand il est élevé, c’est que les reins ne fonctionnent pas normalement.
La clairance d'une substance représente un coefficient d'épuration, autrement dit la vitesse à laquelle la créatinine est éliminée.
Entre 60 et 89 millilitres/minute, il y a une insuffisance rénale légère
En-dessous de 15 ml/mn, la dialyse est posée.
Une personne en bonne santé a une clairance entre 80 et 120 ml/mn.
Comment s’appelle ta maladie rénale ?
C’est la maladie de Berger : …..

lire la suite sur : http://www.courseducoeur-sas.com/p/temoignage-dun-transplante.html

Nous sommes de nombreux Bergers à être passés par la dialyse et la transplantation rénale, à des âges très différents ; si ils ne nous ont pas guéri nos médecins nous permettent de vivre avec une qualité de vie acceptable, nous avons appris à gérer nos stress, notre alimenttaion, notre quotidien et surtout à prendre sans faille nos médicaments. La néphropathie à IgA qui touchent nos reins, nos glomérules et emportent nos néphrons est pour le moment une maladie irréversibe avec laquelle on apprend à vivre bien heureusement.


Vous pouvez aussi nous retrouver sur blogger avec nos points de vue sur "Chroniques santé" http://chroniquessant.blogspot.fr/