Force de proposition et de mobilisation
Il faut nous mobiliser pour constituer une force autour de la maladie de Berger et des chercheurs français de l'Inserm. Visant ainsi à instituer un lobby fort pour obtenir de l'Europe les fonds nécessaires à la mise au point d'une molécule (ou l'utilisation d'une molécule existante) via les essais cliniques qui s'imposeront.
Sans l'appui des malades, de leurs associations, voir des pouvoirs publics, les découvertes actuelles sur la maladie de Berger ne seront utilisées que pour les générations futures, sauf si nous montrons et crions haut et fort que nous existons et que nous souhaitons des solutions rapides.
Une proposition EURenOmics pour la recherche à haut débit dans les maladies rénales rares.
Aujourd'hui, il me fait grand plaisir de vous informer que la Commission européenne après quelques EURenOmics très compétitifs provess d'évaluation retenus pour financement. Merci de votre aide dédiée, nous aurons 12 millions d'euros disponibles au cours des 5 prochaines années pour trouver de nouveaux gènes, des biomarqueurs et peut-être même des thérapies pour les patients souffrant de maladies rénales rares !
Ne laissons pas tout cet argent filer pour la recherche sur d'autres maladies, quelque part en Europe, alors que nous sommes si proche du but. MO BI LI SEZ - VOUS !
La néphropathie à IgA constitue la glomérulonéphrite primaire la plus fréquente dans le monde entier pouvant conduire à une insuffisance rénale chronique terminale chez 20 à 30% des patients.
(Remerciements : Mme Magda Bonacina, M. A Bociong, M. R. Pierré et Inserm M. Monteiro, MMe Berthelot pour leur aide ou leur implication sur la Maladie de Berger).
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