Tous former, une communauté sociale d'intérêt autour de notre maladie.

On ne connaît pas le nombre exact de personnes concernées, d'autant que la maldie n'est vraiment détectée que sur des signes visibles et formulée après biopsie rénale.

On la caractérise en quelques mots :

Maladie de Berger = maladie glomérulaire fréquente.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.

Nous sommes trop dispersés, je vous enjoins à mettre en oeuvre des liens pour que tous les malades puissent s'exprimer en formant une communauté sociale forte et reconnue.

Nous pourrons alors pousser et dyanmiser la recherche, mettre en oeuvre si nécessaire une startup pour ajuster la molécule qui ira bien à nos besoins spécifiques.

Qu'en pensez-vous ? Réagissez !