Nous nous référons également aux sites de la Ligue Rein et Santé www.rein-echos.org et www.rein-echos.info pour trouver plus d'information sur les maladies rénales en générale et diabétique.
Le parcours des insuffisants rénaux est similaire, mais avec des néphropathies différentes, il ne faut pas ignorer la possibilité de dialyse ou de greffe et savoir si préparer dans le temps, parce que nous sommes tous concernés par des maladies chroniques irréversibles.
mercredi 6 janvier 2010
Nous vous renvoyons pour d'autres informations sur : http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t304.htm#2795
et auprès de ce collectif sur Facebook : http://www.facebook.com/raoult.michel?ref=profile#/group.php?gid=52091169311
et sur wikipedia on peut lire cela :
Contrairement à ce que souvent affirmé, la maladie de Berger n'est pas une maladie rare. En effet, cet néphropathie à immunoglobulines A, est la plus fréquente des glomérulonéphrites primitives. Elle représente, selon l'origine géographique et ethnique des populations, 10 à 40% de ces glomérulonéphrites et atteint l'homme plus souvent que la femme et essentiellement l'enfant et l'adulte jeune (Cf. dossier recherche médicale > maladie de Berger > publication Dr Renato Monteiro INSERM). Je suis atteins de cette néphropathie mise en évidence il y a 18 ans et je confirme qu'à ce jour aucun traitement curatif n'existe. A défaut de traitement curatif il est toutefois possible de ralentir son évolution en observant une bonne hygiène de vie, notamment alimentaire, en limitant les apports protéïniques (en cas de protéinurie) ainsi que les apports sodiques (sels) en cas d'hypertension secondaire (symptôme lié à cette la maladie de berger). Dans cette approche préventive, il est primordial de s'attacher à traiter parfaitement le symptôme d'hypertension artérielle que génère cette néphropathie. En effet l'hypertension contribue à entretenir la réaction en chaîne de dépôts d'igA dans le mésangium rénal, alors que son traitement est contributif de stabilité. Suivant de près les évolutions de la recherche concernant cette pathologie, je reste à votre disposition pour répondre à toutes vos questions dans la mesure de mes connaissances et de mon expérience personnelle. --88.168.205.234 (d) 8 avril 2009 à 12:43 (CEST)Richard.B
Ce document provient de « http://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Maladie_de_Berger ».
Bonne année 2010 à toutes et tous
et auprès de ce collectif sur Facebook : http://www.facebook.com/raoult.michel?ref=profile#/group.php?gid=52091169311
et sur wikipedia on peut lire cela :
Contrairement à ce que souvent affirmé, la maladie de Berger n'est pas une maladie rare. En effet, cet néphropathie à immunoglobulines A, est la plus fréquente des glomérulonéphrites primitives. Elle représente, selon l'origine géographique et ethnique des populations, 10 à 40% de ces glomérulonéphrites et atteint l'homme plus souvent que la femme et essentiellement l'enfant et l'adulte jeune (Cf. dossier recherche médicale > maladie de Berger > publication Dr Renato Monteiro INSERM). Je suis atteins de cette néphropathie mise en évidence il y a 18 ans et je confirme qu'à ce jour aucun traitement curatif n'existe. A défaut de traitement curatif il est toutefois possible de ralentir son évolution en observant une bonne hygiène de vie, notamment alimentaire, en limitant les apports protéïniques (en cas de protéinurie) ainsi que les apports sodiques (sels) en cas d'hypertension secondaire (symptôme lié à cette la maladie de berger). Dans cette approche préventive, il est primordial de s'attacher à traiter parfaitement le symptôme d'hypertension artérielle que génère cette néphropathie. En effet l'hypertension contribue à entretenir la réaction en chaîne de dépôts d'igA dans le mésangium rénal, alors que son traitement est contributif de stabilité. Suivant de près les évolutions de la recherche concernant cette pathologie, je reste à votre disposition pour répondre à toutes vos questions dans la mesure de mes connaissances et de mon expérience personnelle. --88.168.205.234 (d) 8 avril 2009 à 12:43 (CEST)Richard.B
Ce document provient de « http://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Maladie_de_Berger ».
Bonne année 2010 à toutes et tous
En 2003 l'AIRG avait interviewé le Professeur Jacques Pourrat sur la maladie de Berger : http://www.airg-france.org/doc/nephrogene/NEPHROGENE36/INFOMEDICALE-POURRAT.PDF
samedi 31 octobre 2009
A savoir :
La question des bénéfices et des dangers des vaccins doit être expliquée
Au moins mérite encore d’être posée.
La date du forum parisien du 29/10 sur le médicament était trop proche de celle du début de la vaccination refusée par 80 % de français pour que Laurent Cabrol n’y fasse pas allusion.
Le danger, à court terme, oui il est possible de le connaître ; mais le danger à long terme des vaccins ? L’expérience d’un nouveau vaccin est assez limitée ; nul ne peut connaître les effets à long terme.
Un vaccin contient des antigènes et provoque l’apparition d’immunoglobulines. Tout comme les produits du sang ou provenant des organes, mieux vaut alors de se méfier.
Or les réactions immunitaires provoquent des dépôts dans les reins (néphrons et IGA maladie de Berger) ; la plupart des néphropathies sont de natures immunologiques, parfois auto-immunes.
En matière de vaccins, les accidents de Lubeck avec le BCG, les SEP ou les DID après les vaccinations contre l’hépatite B, sans parler des autres accidents sont encore trop proches pour que l’urgence ne soit pas de ne pas aller trop vite.
Madame Bachelot a vainement tenté de convaincre dans la salle parisienne un public hostile, non pas aux vaccins comme celui de la polio, celui du tétanos, mais hostiles au vaccin contre la grippe A.
Les études sur les résultats des précédentes vaccinations anti-grippales ne sont pas encore publiées. Sur les bénéfices et les risques non à court terme, mais à long terme, personne n’en parle.
Dans le Pacifique, existent plus de 2.500 îles où les habitants ont suivi cinq politiques vaccinales (1950-1980) selon les cinq pays tutélaires, avec ou sans précaution comme celle de vérifier qu’il n’y a pas d’albumine dans l’urine.
Quand on voit les sondages de refus de la vaccination contre la grippe A, peut-on demander au LEEM ou à la CPS, à Nouméa, qui représente 28 de ces pays de voir, selon les îles, si un gradient de fréquence des néphropathies (hémodialyse, greffes de reins) existe ou n’existe pas dans ces îles selon les vaccins reçus ou non reçus en plus de 20 variantes comparables ?
29 octobre 2009 - 16:20
http://www.clicanoo.com/index.php?id_article=226049&page=article
La question des bénéfices et des dangers des vaccins doit être expliquée
Au moins mérite encore d’être posée.
La date du forum parisien du 29/10 sur le médicament était trop proche de celle du début de la vaccination refusée par 80 % de français pour que Laurent Cabrol n’y fasse pas allusion.
Le danger, à court terme, oui il est possible de le connaître ; mais le danger à long terme des vaccins ? L’expérience d’un nouveau vaccin est assez limitée ; nul ne peut connaître les effets à long terme.
Un vaccin contient des antigènes et provoque l’apparition d’immunoglobulines. Tout comme les produits du sang ou provenant des organes, mieux vaut alors de se méfier.
Or les réactions immunitaires provoquent des dépôts dans les reins (néphrons et IGA maladie de Berger) ; la plupart des néphropathies sont de natures immunologiques, parfois auto-immunes.
En matière de vaccins, les accidents de Lubeck avec le BCG, les SEP ou les DID après les vaccinations contre l’hépatite B, sans parler des autres accidents sont encore trop proches pour que l’urgence ne soit pas de ne pas aller trop vite.
Madame Bachelot a vainement tenté de convaincre dans la salle parisienne un public hostile, non pas aux vaccins comme celui de la polio, celui du tétanos, mais hostiles au vaccin contre la grippe A.
Les études sur les résultats des précédentes vaccinations anti-grippales ne sont pas encore publiées. Sur les bénéfices et les risques non à court terme, mais à long terme, personne n’en parle.
Dans le Pacifique, existent plus de 2.500 îles où les habitants ont suivi cinq politiques vaccinales (1950-1980) selon les cinq pays tutélaires, avec ou sans précaution comme celle de vérifier qu’il n’y a pas d’albumine dans l’urine.
Quand on voit les sondages de refus de la vaccination contre la grippe A, peut-on demander au LEEM ou à la CPS, à Nouméa, qui représente 28 de ces pays de voir, selon les îles, si un gradient de fréquence des néphropathies (hémodialyse, greffes de reins) existe ou n’existe pas dans ces îles selon les vaccins reçus ou non reçus en plus de 20 variantes comparables ?
29 octobre 2009 - 16:20
http://www.clicanoo.com/index.php?id_article=226049&page=article
dimanche 18 octobre 2009
Tous former, une communauté sociale d'intérêt autour de notre maladie.
On ne connaît pas le nombre exact de personnes concernées, d'autant que la maldie n'est vraiment détectée que sur des signes visibles et formulée après biopsie rénale.
On la caractérise en quelques mots :
Maladie de Berger = maladie glomérulaire fréquente.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.
Nous sommes trop dispersés, je vous enjoins à mettre en oeuvre des liens pour que tous les malades puissent s'exprimer en formant une communauté sociale forte et reconnue.
Nous pourrons alors pousser et dyanmiser la recherche, mettre en oeuvre si nécessaire une startup pour ajuster la molécule qui ira bien à nos besoins spécifiques.
Qu'en pensez-vous ? Réagissez !
Une information très éparse
A lire pages 116 à 120 sur http://books.google.fr/books?id=i05c3musFxUC&pg=PA117&lpg=PA117&dq=maladie+de+berger+rein&source=bl&ots=Kk-Z35Jf-n&sig=iLQK-k09MAhO_1MoRAcQTdCK47E&hl=fr&ei=vcbaSub_JqPajQfR8cTiCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=16&ved=0CD8Q6AEwDzg8#v=onepage&q=maladie%20de%20berger%20rein&f=false
Un résumé médical sur l'IRC est sur http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/irc.htm et sur http://209.85.229.132/search?q=cache:RdLInS0_ioEJ:medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/IRC.doc+maladie+de+berger+rein&cd=120&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
ORIENTATION DIAGNOSTIQUE ET CAT DEVANT UNE HEMATURIE sur http://209.85.229.132/search?q=cache:z5uGsO9KG2cJ:lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item315b.doc+maladie+de+berger+rein&cd=110&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
Tout sur la néphro sur http://dictionnaire.sensagent.com/néphrologie/fr-fr/
Transplantation combinée rein-pancréas dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique d’origine diabétique.
Expérience de la Clinique Urologique de la Pitié http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/1996/PU-1996-00060037/TEXF-PU-1996-00060037.PDF
Biopsie du rein : http://www.medgle.fr/rw/procedures/Biopsie%20du%20rein
LES GLOMERULOPATHIES http://www.oncorea.com/SyllUrgences/Glomerulopathies.htm
Résumé Néphropathie à dépôts mésangiaux d’iga : maladie de Berger pages 6 à 8 : http://www.laconferencehippocrate.com/pdf/II-264.pdf
Classifications des Maladies Rénales http://medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/Classification+des+maladies.doc
L'insuffisance rénale préventionn et traitement le livre de Pierre Simon depuis la page 21 sur http://books.google.fr/books?id=rfbck3PWhx0C&pg=PA21&lpg=PA21&dq=Maladies+r%C3%A9nales+et+N%C3%A9phropathies+glom%C3%A9rulaires+%25&source=bl&ots=BoxNcTRLwz&sig=jWzZdPl34jWbq-DJTNC7QoVcnoo&hl=fr&ei=TMzaSuOsIebTjAfGs-nnCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&ved=0CCkQ6AEwCQ#v=onepage&q=Maladies%20r%C3%A9nales%20et%20N%C3%A9phropathies%20glom%C3%A9rulaires%20%25&f=false
Bien sur la liste n'est pas exhaustive, c'est dire la littérature existante.
Un résumé médical sur l'IRC est sur http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/irc.htm et sur http://209.85.229.132/search?q=cache:RdLInS0_ioEJ:medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/IRC.doc+maladie+de+berger+rein&cd=120&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
ORIENTATION DIAGNOSTIQUE ET CAT DEVANT UNE HEMATURIE sur http://209.85.229.132/search?q=cache:z5uGsO9KG2cJ:lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item315b.doc+maladie+de+berger+rein&cd=110&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
Tout sur la néphro sur http://dictionnaire.sensagent.com/néphrologie/fr-fr/
Transplantation combinée rein-pancréas dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique d’origine diabétique.
Expérience de la Clinique Urologique de la Pitié http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/1996/PU-1996-00060037/TEXF-PU-1996-00060037.PDF
Biopsie du rein : http://www.medgle.fr/rw/procedures/Biopsie%20du%20rein
LES GLOMERULOPATHIES http://www.oncorea.com/SyllUrgences/Glomerulopathies.htm
Résumé Néphropathie à dépôts mésangiaux d’iga : maladie de Berger pages 6 à 8 : http://www.laconferencehippocrate.com/pdf/II-264.pdf
Classifications des Maladies Rénales http://medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/Classification+des+maladies.doc
L'insuffisance rénale préventionn et traitement le livre de Pierre Simon depuis la page 21 sur http://books.google.fr/books?id=rfbck3PWhx0C&pg=PA21&lpg=PA21&dq=Maladies+r%C3%A9nales+et+N%C3%A9phropathies+glom%C3%A9rulaires+%25&source=bl&ots=BoxNcTRLwz&sig=jWzZdPl34jWbq-DJTNC7QoVcnoo&hl=fr&ei=TMzaSuOsIebTjAfGs-nnCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&ved=0CCkQ6AEwCQ#v=onepage&q=Maladies%20r%C3%A9nales%20et%20N%C3%A9phropathies%20glom%C3%A9rulaires%20%25&f=false
Bien sur la liste n'est pas exhaustive, c'est dire la littérature existante.
Ce qu'il vous faut savoir
Article un peu technique mais infiniment intéressant pour comprendre l'Insuffisance rénale chronique :
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