Vous trouverez sur Chroniques santé : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#editor/target=post;postID=778627811939076707 bien des réponses pour comprendre et mieux intégrer le parcours de santé des malades rénaux chroniques dont vous faites aussi partie intégrante avec une insuffisance rénale modérée, sévère ou terminale. Des stades qu'il vaux mieux appréhendés sereinement quand vos reins filtrent de moins en moins l'urine et les déchets toxiques de notre organisme.
Il y a beaucoup de maladies rénales, la plus répandue est la néphropathie diabétique. Mais pour le moins vous êtes 10% des deux millions d' (personnes malades) insuffisants rénaux potentiels. Donc pas seul. Le moins que vous puissiez faire est d'échanger et partager vos savoirs respectifs (même sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/203200003074037/#!/groups/52091169311/ ou sur divers forum dont : http://liguereinsante.subjectonline.com/
EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de... par reinechos
Vous êtes plus de 15 000 à avoir feuilleté ce blog sur la Maladie de Berger ; on peut vous annoncer que les recherches avancent et que le projet d'un médicament est dans l'air, mais il faudra sans doute attendre 10 ans, parce qu'il faut énomement d'argent pour sortir une nouvelle molécule. Patience... sous peu on vous en dira plus. L'objectif est donc de ralentir l'évolution trop rapide de cette maladie, donc encore quelques sérieux efforts, l'espoir est néanmoins là.
dimanche 29 janvier 2012
dimanche 22 janvier 2012
mardi 3 janvier 2012
Bergers, Bergères bonne année 2012
Mais combien donc sommes-nous avec un Berger, il semblerait que ce soit de plus en plus de personnes diagnostiquées bien mieux qu'auparavant, qui augmentent sans cesse nos rangs.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.
Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.
Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.
En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?
Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.
La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..
Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192
Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.
mercredi 28 décembre 2011
Vidéos sur dailymotion
Une vidéo du Professeur Gründfeld enregistrée lors des Etats Généraux de l'Insuffisance REnale (EGIRE 2011), vous explique la maladie de Berger.
Les autres vidéos vous font découvrir l'univers de l'insuffisance rénale et ses conséquences.
Les autres vidéos vous font découvrir l'univers de l'insuffisance rénale et ses conséquences.
Notre avenir est écrit
Après de longues vacances avec lesquelles nous avons pris congés, nous revoili, nous revoilà
Dans l'actualité de la fin 2011 :
Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé
DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :
doc001 lettre de la DGOS aux ARS
guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique
Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS
L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.
A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.
Dans l'actualité de la fin 2011 :
Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé
DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :
doc001 lettre de la DGOS aux ARS
guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique
Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS
L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.
A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.
dimanche 13 novembre 2011
Quelques diapos pro
Histopathologie Sémiologique du Rein
Service d’Anatomie et Cytologie Pathologiques, Pôle Biologie
CHU de Rennes, UMR6061/CNRS, IFR140, Faculté de Médecine,
Université de Rennes I
jeudi 3 novembre 2011
La plus fréquente au monde des maladies des glomérules
La maladie de Berger (découverte en 1969) est la plus fréquente au monde des maladies des glomérules (sang dans l'urine, IgA), une maladie génétique mais pas forcément héréditaire Pr J. P. Grünfeld le 28.10.11 lors des seconds Etats généraux de l'insuffisance rénale EGIRE 2011.
La vidéo de l'intervention du Pr Gründfeld sera en décembre sur dailymotion Rein echos.
L'évolution des maladies rénales peut être lente, certaines personnes malades rénales ne connaîtront jamais la dialyse (différence entre la mutation et l'expression de la mutation qui exprime elle la maladie). Les recherches d'anomalies du génome, n'entraînent pas forcément la mutation ni l'expression de la mutation
...................................................
Glomérule : Il mesure entre 200 et 300 μm et est formé des structures suivantes :
Le floculus, boule de capillaires sanguins issus de l'artériole afférente. Le floculus permet la filtration du sang et la formation de l'urine primitive. Les capillaires se rassemblent ensuite pour former l'artériole efférente.
La capsule de Bowman, sac borgne formé de deux feuillets de cellules, entourant le floculus, recueillant l'urine primitive et débouchant à son autre extrémité dans le tubule contourné proximal.
Le mésangium, tissu interstitiel composé de cellules dites mésangiales et d'une matrice intercellulaire. Les cellules mésangiales sont des fibroblastes spécialisés. Elles ont des propriétés contractiles, macrophagiques et peuvent synthétiser de la matrice extracellulaire et du collagène. Elles sécrètent en outre des prostaglandines, des endothélines et des cytokines. En se contractant, sous l'influence des endothélines, les cellules mésangiales contrôlent le flux sanguin dans les capillaires et influencent ainsi la filtration glomérulaire.
Les podocytes, cellules formant le feuillet interne de la capsule de Bowman. Elles entourent les cellules des capillaires glomérulaires, notamment grâce à des prolongements cytoplasmiques ou pieds. Le réseau dense formé par ces prolongements représente une structure importante du filtre glomérulaire.
Le filtre glomérulaire : La fonction du glomérule est de filtrer le sang des capillaires glomérulaires et de former l'urine primitive, appelée également ultra-filtrat
Les néphropathies glomérulaires (glomérulopathies ou glomérulonéphrites) http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_517_glomerulopathies.htm
La vidéo de l'intervention du Pr Gründfeld sera en décembre sur dailymotion Rein echos.
L'évolution des maladies rénales peut être lente, certaines personnes malades rénales ne connaîtront jamais la dialyse (différence entre la mutation et l'expression de la mutation qui exprime elle la maladie). Les recherches d'anomalies du génome, n'entraînent pas forcément la mutation ni l'expression de la mutation
...................................................
Glomérule : Il mesure entre 200 et 300 μm et est formé des structures suivantes :
Le floculus, boule de capillaires sanguins issus de l'artériole afférente. Le floculus permet la filtration du sang et la formation de l'urine primitive. Les capillaires se rassemblent ensuite pour former l'artériole efférente.
La capsule de Bowman, sac borgne formé de deux feuillets de cellules, entourant le floculus, recueillant l'urine primitive et débouchant à son autre extrémité dans le tubule contourné proximal.
Le mésangium, tissu interstitiel composé de cellules dites mésangiales et d'une matrice intercellulaire. Les cellules mésangiales sont des fibroblastes spécialisés. Elles ont des propriétés contractiles, macrophagiques et peuvent synthétiser de la matrice extracellulaire et du collagène. Elles sécrètent en outre des prostaglandines, des endothélines et des cytokines. En se contractant, sous l'influence des endothélines, les cellules mésangiales contrôlent le flux sanguin dans les capillaires et influencent ainsi la filtration glomérulaire.
Les podocytes, cellules formant le feuillet interne de la capsule de Bowman. Elles entourent les cellules des capillaires glomérulaires, notamment grâce à des prolongements cytoplasmiques ou pieds. Le réseau dense formé par ces prolongements représente une structure importante du filtre glomérulaire.
Le filtre glomérulaire : La fonction du glomérule est de filtrer le sang des capillaires glomérulaires et de former l'urine primitive, appelée également ultra-filtrat
Les néphropathies glomérulaires (glomérulopathies ou glomérulonéphrites) http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_517_glomerulopathies.htm
Inscription à :
Articles (Atom)