MALADIE DE BERGER

Gardons le bon cap

2012-01-29T01:31:00.000-08:00

Vous trouverez sur Chroniques santé : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#editor/target=post;postID=778627811939076707 bien des réponses pour comprendre et mieux intégrer le parcours de santé des malades rénaux chroniques dont vous faites aussi partie intégrante avec une insuffisance rénale modérée, sévère ou terminale. Des stades qu'il vaux mieux appréhendés sereinement quand vos reins filtrent de moins en moins l'urine et les déchets toxiques de notre organisme.

Il y a beaucoup de maladies rénales, la plus répandue est la néphropathie diabétique. Mais pour le moins vous êtes 10% des deux millions d' (personnes malades) insuffisants rénaux potentiels. Donc pas seul. Le moins que vous puissiez faire est d'échanger et partager vos savoirs respectifs (même sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/203200003074037/#!/groups/52091169311/ ou sur divers forum dont : http://liguereinsante.subjectonline.com/

EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de... par reinechos

Vous êtes plus de 15 000 à avoir feuilleté ce blog sur la Maladie de Berger ; on peut vous annoncer que les recherches avancent et que le projet d'un médicament est dans l'air, mais il faudra sans doute attendre 10 ans, parce qu'il faut énomement d'argent pour sortir une nouvelle molécule. Patience... sous peu on vous en dira plus. L'objectif est donc de ralentir l'évolution trop rapide de cette maladie, donc encore quelques sérieux efforts, l'espoir est néanmoins là.

Une vidéo pour vous

2012-01-22T08:36:00.001-08:00

Egire-2011 par le Pr Jean-Pierre Grünfeld par reinechos sur la maladie de Berger

Bergers, Bergères bonne année 2012

2012-01-03T00:00:00.000-08:00

Mais combien donc sommes-nous avec un Berger, il semblerait que ce soit de plus en plus de personnes diagnostiquées bien mieux qu'auparavant, qui augmentent sans cesse nos rangs.

Notre problème, les questions qui se posent à nous : que dois-faire, combien de temps cela peut durer, que risque t-il de m'arriver...Il n'est pas facile d'y répondre sinon au cas par cas et c'est le travail des néphrologues.

Certes on sait ralentir la maladie, certes chacun ne déclenchera pas la maladie jusqu'au stade de l'insuffisance rénale terminale IRCT. Néanmoins quelle épée de Damoclès.

En 2009, 9 700 nouveaux patients sont arrivés au stade de l'IRCT, dont combien de malades d'un Berger ?

Les médecins ne sont pas toujours à notre disposition, heureusement il y a le relais associatif pour nous informer.

La Ligue Rein et Santé - Rein échos (http://www.rein-echos.fr/) a mis en oeuvre pour les personnes malades (rénales et diabétiques) des médias gratuits à disposition sur le Web, distribués dans les centres de soins, des DVD, des colloques médicaux, son forum, l'annuaire des centres de dialyses, ses vidéos sur Youtube et Dailymotion, etc. Des malades rénaux qui travaillent pour d'autres malades bénévolement et que vous devez encourager, voilà ce que présente cette association loi de 1901 reconnue d'intérêt général..

Elle réalise pour vous ce blog et sur Facebook cette page : Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger http://www.facebook.com/52091169311/?notif_t=group_activity également sur Facebook la page Ligue Rein Santé avec des informations plus générales : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192

Nous suivons l'actualité de près, pour vous comme pour nous.

Vidéos sur dailymotion

2011-12-28T07:17:00.000-08:00

Une vidéo du Professeur Gründfeld enregistrée lors des Etats Généraux de l'Insuffisance REnale (EGIRE 2011), vous explique la maladie de Berger.

Les autres vidéos vous font découvrir l'univers de l'insuffisance rénale et ses conséquences.

Notre avenir est écrit

2011-12-28T07:09:00.000-08:00

Après de longues vacances avec lesquelles nous avons pris congés, nous revoili, nous revoilà

Dans l'actualité de la fin 2011 :

Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé

DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :

doc001 lettre de la DGOS aux ARS

guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique

Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS

L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.

A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.

Quelques diapos pro

2011-11-13T22:44:00.001-08:00

Histopathologie Sémiologique du Rein

Service d’Anatomie et Cytologie Pathologiques, Pôle Biologie

CHU de Rennes, UMR6061/CNRS, IFR140, Faculté de Médecine,

Université de Rennes I

http://www.google.com/url?sa=X&q=http://facmed.univ-rennes1.fr/wkf/stock/RENNES20111109033742mlegoudisemio_reins_et_VU_cours_(Pr_RIOUX-LECLERCQ).ppt&ct=ga&cad=CAcQAhgAIAEoBDAEOANAr86C9gRIAVgAYgJmcg&cd=LEAd6HPviWI&usg=AFQjCNFwVKa1ZlclmIEosJb_fpvf99iNqw

La plus fréquente au monde des maladies des glomérules

2011-11-03T09:52:00.000-07:00

La maladie de Berger (découverte en 1969) est la plus fréquente au monde des maladies des glomérules (sang dans l'urine, IgA), une maladie génétique mais pas forcément héréditaire Pr J. P. Grünfeld le 28.10.11 lors des seconds Etats généraux de l'insuffisance rénale EGIRE 2011.

La vidéo de l'intervention du Pr Gründfeld sera en décembre sur dailymotion Rein echos.

L'évolution des maladies rénales peut être lente, certaines personnes malades rénales ne connaîtront jamais la dialyse (différence entre la mutation et l'expression de la mutation qui exprime elle la maladie). Les recherches d'anomalies du génome, n'entraînent pas forcément la mutation ni l'expression de la mutation

...................................................

Glomérule : Il mesure entre 200 et 300 μm et est formé des structures suivantes :

Le floculus, boule de capillaires sanguins issus de l'artériole afférente. Le floculus permet la filtration du sang et la formation de l'urine primitive. Les capillaires se rassemblent ensuite pour former l'artériole efférente.

La capsule de Bowman, sac borgne formé de deux feuillets de cellules, entourant le floculus, recueillant l'urine primitive et débouchant à son autre extrémité dans le tubule contourné proximal.

Le mésangium, tissu interstitiel composé de cellules dites mésangiales et d'une matrice intercellulaire. Les cellules mésangiales sont des fibroblastes spécialisés. Elles ont des propriétés contractiles, macrophagiques et peuvent synthétiser de la matrice extracellulaire et du collagène. Elles sécrètent en outre des prostaglandines, des endothélines et des cytokines. En se contractant, sous l'influence des endothélines, les cellules mésangiales contrôlent le flux sanguin dans les capillaires et influencent ainsi la filtration glomérulaire.

Les podocytes, cellules formant le feuillet interne de la capsule de Bowman. Elles entourent les cellules des capillaires glomérulaires, notamment grâce à des prolongements cytoplasmiques ou pieds. Le réseau dense formé par ces prolongements représente une structure importante du filtre glomérulaire.

Le filtre glomérulaire : La fonction du glomérule est de filtrer le sang des capillaires glomérulaires et de former l'urine primitive, appelée également ultra-filtrat

Les néphropathies glomérulaires (glomérulopathies ou glomérulonéphrites) http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_517_glomerulopathies.htm

Vidéos Rein échos utiles

2011-10-17T05:59:00.001-07:00

Sindrome di Berger (Glomerulonefrite)

2011-09-30T08:25:00.000-07:00

Voila de nouveaux amis : http://www.facebook.com/group.php?gid=49686127532&v=wall ils parlent Italien, mais il faut savoir que l'Italie comme la France travaille ensemble sur la Maladie de Berger pour la recherche à compétences égales.

C'est dommage de ne pas connaître les autres groupes qui s'informent sur l'IgA dans le monde, on serait si fort tous ensemble. Si vous avez des liens à ce sujet n'hésitez pas à les faire connaître au plus grand nombre.

Sur ce blog 11 843 pages vues, il y a donc des personnes qui partagent ce problème de santé, on est donc pas seul.

Un autre blog peut également vous intéresser : http://chroniquessant.blogspot.com/?spref=fb

Prenez soins de vous et de vos reins.

Décès de celui qui a trouvé la maladie de Berger

2011-07-29T01:24:00.000-07:00

Jean Berger est décédé le 22 mai 2011 dans son domicile parisien, il avait officié à Necker et trouvé cette maladie qui a repris son nom.

le 28.10.11 gratuit à Paris

2011-07-13T00:08:00.000-07:00

Découvrer ce colloque médical intéressant et gratuit sur la dialyse et inscrivez-vous. http://www.rein-echos.fr/actualites/actu-2351.htm . Pour ceux qui ne sont pas disponibles à cette date, vous retrouverez les vidéos des intervenants en fin d'année sur dailymotion.

Nouvelle synthèse

2011-07-13T00:03:00.000-07:00

http://nephrohug.com/2011/07/13/la-nephropathie-a-iga-ou-maladie-de-berger/
un point assez complet sur la néphropathie à IgA ou maladie de Berger par un médcein Suisse

Tchater entre malades d'un Berger

2011-07-03T03:54:00.000-07:00

La Ligue Rein et Santé (maladies rénales) http://www.rein-echos.fr/ et Dextro (et diabètiques) http://www.dextro.fr/ nous proposent de nous offrir un point de rencontre pour parler de nos problèmes de santé à une date qui devra être précisée, un vendredi soir, sur le tchat video de Dextro.

On pourra se voir, se parler, échanger des propos entre malades de Berger, mais pour cela il faut que vous le désirez et que nous soyons présent ce vendredi soir là à plusieurs pour ouvrir un vrai dialogue.

Merci de me faire savoir si cette proposition vous intéresse.

Article Pr Bertoux

2011-05-20T01:28:00.000-07:00

Néphropathie à IgA Le risque renal absolu (RRA) de dialyse ou décès : http://www.chu-st-etienne.fr/PageCentrale/Pages/Berthoux.asp

Journée mondiale du rein 10 mars

2011-03-08T07:12:00.000-08:00

Rejoignez le 10 mars à 21h sur le tchat video de www.dextro.fr , et poser vos questions au Docteur K. néphrologue ou Nini la diet (diéticienne), ils seront à votre écoute sur Chroniques café.

Nouvel article sur la recherche concernant la Maladie Berger dans le numéro 10 de la revue Rein échos à paraître très prochainement.

Intervention IgA François Berthoux

2011-03-08T07:06:00.000-08:00

Dernier point scientifique François Berthoux de Saint Etienne lors du 37eme séminaire uro néphros 2011 :

Forum Chroniques café

2011-02-07T23:09:00.000-08:00

Initiative du site www.rein-échos.org Café chroniques qui permet de poser des questions précises auxquelles un néphrologue Dr K répondra en direct à des dates précisées.

Un 2eme avis toujours bon à prendre.

Réseaux sociaux

2011-02-07T22:55:00.000-08:00

Suivre les actualités des maladies rénales sur Facebook ou Twitter LIGUE REIN et SANTE et AVIS CONSEILS SANTE

Diabète : www.dextro.fr et www.diabetefrance.free.fr

Transplantés hépathiques : www.transhepate.org

VOUS AVEZ UNE MALADIE AUTO-IMMUNE...

2011-02-07T22:52:00.000-08:00

Un texte qui explique mais à ne pas prendre à la lettre :

La maladie de Berger, le purpura, la propolis

2010-12-20T23:08:00.000-08:00

Un résumé via ce lien : http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6VKK-45SGT5X-D&_user=10&_coverDate=05%2F31%2F2002&_rdoc=1

Le pupura rhumatoïde un Pdf complet : http://emc.kilu.de/emc/EMC/P%E9diatrie/Purpura%20rhumato%EFde%20%5B4-078-T-10%5D.pdf

La propolis n'est pas une panacée attention problème rénaux : http://www.lepoint.fr/archives/article.php/429461

D'autres collègues échangent des infos sur atoute : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=13969

Bonnes fêtes à tous

2010-11-26T00:24:00.000-08:00

NIGA (néphropathie à IgA)

Prévalence : 60 000 personnes sont concernées par des IgA, lorsqu'il y a des lésions rénales alors 1800 cas par an se retrouvent en IRCT. Si hier 30 à 50% des porteurs d'IgA finissaient en dialyse aujourd'hui seulement 15%.

Heureusement ils ont la possibilité d'une greffe rénale, mais la maladie récidive dans 30% des cas et 15% ont une perte du greffon 10 ans après.

Les recherches cliniques entreprisent ont identifié 3 facteurs de risque importants, le troisième conduit 50% des patients concernés en IRCT.

Nous vous laissons calculer vos chances d'être ou non concerné, c'est la biopsie qui confirmera votre atteinte rénale et cette maladie complexe entre antigène et anticorps.

2010-11-15T22:47:00.000-08:00

Pour ceux qui veulent rejoindre les réseaux sociaux, il faut savoir qu'un collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de Berger existe sur Facebook : http://www.facebook.com/ref=profile#!/group.php?gid=52091169311

Faites leur connaître notre blog, c'est bien la mise en commun de toutes nos informations qui fera avancer les choses. Un échange de savoir entre les européens, les francophones sur cette maladie serait un plus, rassemblons nos connaissances, au moins par des liens.

2010-11-15T22:22:00.001-08:00

Les causes des maladies rénales ne sont pas toujours très évidentes, mais parmi les principales on trouve les maladies des glomérules qui résultent principalement :
- du diabète qui concerne bientôt 40% des insuffisants rénaux chroniques terminaux et,
- de la maladie de Berger (1500 cas nouveaux par an).

On tente d'expliquer d'où provient la maladie de Berger et les causes qui font que les IgA (que beaucoup possèdent initialement) dégénèrent au point de perturber la fonction rénale. Les essais actuels sur les souris permettront à terme de prévenir ce dérèglement. En attente il semblerait qu'outre les médicaments usuelles, des apports alimentaires (oméga 3) et l'acupuncture, en sus, pourraient ralentir la destruction progressive des néphrons.

Un point médical important vient d'être fait sur les néphropathies à dépôts mésangieux d'IgA, à partir d'une série documentaire pour les 50 ans de recherche et d'innovations francophones en néphrologie, un des DVD consacre 24 mn à la maladie de Berger, il est réalisé par la SN et la SFN sous la marque DISCOV'R.

Un travail de recherche est également en cours sur les raisons de récidive de la maladie de Berger sur certains transplantés rénaux.

Un échange des savoirs entre les malades eux-mêmes (à leur stade propre de la maladie) serait une bonne chose.

2010-08-23T06:15:00.000-07:00

Maladie de Berger ou la glomérulo-néphrite à dépôts mésangiaux d’immunoglobuline A :
✗ Chez un adulte jeune :
✔ Hématurie :
• Microscopique / macroscopique
✔ Associée aux épisodes infectieux ORL.
✔ Isolée.
✔ Diagnostic différentiel : lithiase…. Alport.
✔ Ponction de biopsie rénale non systématique.
✗ Evolution vers :
✔ Protéinurie.
✔ Hypertension artérielle.
✔ Insuffisance rénale chronique.
✗ Insuffisance rénale chronique terminale :
✔ Une des première cause d’insuffisance rénale chronique, liée à une glomérulonéphrite chez l’adulte jeune.Récidive après transplantation rénale.
http://www.blogger.com/post-create.g?blogID=4490118221308756099

Un point à venir sur la maladie de Berger

2010-07-15T23:37:00.000-07:00

Bande annonce du film consacré à La Maladie de Berger
qui sera présenté à Bruxelles à l'occasion du Cinquantenaire de la Société de Néphrologie
http://www.soc-nephrologie.org/media/films/divers/IgA.htm

2010-05-29T23:26:00.000-07:00

A SAVOIR
Néphropathie à IgA : récidive post-transplantation,
Colloque de Néphrologie, mai 2010 Genève
http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2010/05/nephropathie-a-iga.pdf

2010-05-08T02:19:00.000-07:00

Encore un site bien détaillé sur la Néphropathie à immunoglobines IgA : http://www.santecheznous.ca/condition_info_details.asp?channel_id=0&relation_id=0&disease_id=260&page_no=2
Conclusions : Il n'existe présentement aucun moyen connu pour prévenir la néphropathie à IgA. Mais, en surveillant les signes et les symptômes de la maladie, il est possible de retarder sa progression vers l'insuffisance rénale.

2010-03-26T09:46:00.000-07:00

Avant même la parution dans Rein échos numéro 8, un article sur la recherche fondamentale qui nous concerne nous les Berger :

10% des malades rénaux chroniques sont atteints par la maladie de Berger
Vers une classification consensuelle des paramètres pathologiques impliqués dans la néphropathie à IgA ?

La néphropathie à IgA ou maladie de Berger est la glomérulonéphrite la plus répandue mondialement. 30% des patients évoluent vers une insuffisance rénale terminale après 20 à 30 ans de maladie, maladie qui représente 10% des transplantations rénales en France. Les patients présentent des symptômes d’hématurie (sang dans les urines) et de protéinurie (protéines dans les urines), signe d’un déclin de leur fonction rénale. Le seul critère de diagnostic de la maladie, décelé lors d’une biopsie, sont les dépots d’anticorps (immunoglobulines de type A ou IgA) au niveau des cellules mésangiales des glomérules (unité du néphron responsable de la filtration du sang). Plusieurs études cliniques internationales ont tenté de définir les paramètres cliniques permettant de pronostiquer l’évolution de la maladie. Cependant les experts ne sont parvenus à aucun consensus. L’hétérogénéité des symptômes et de la progression de la maladie ont donc conduit des néphrologues et chercheurs de plusieurs équipes internationales à tenter de classifier les caractéristiques pathologiques à partir de biopsies rénales de 265 patients souffrant de néphropathie à IgA provenant de huit pays et trois continents différents1,2 avec pour objectifs de déceler les patients avec un mauvais pronostic (un déclin de la fonction rénale) et envisager des traitements en prévention. Les biopsies ont été classées selon six critères : l’hypercellularité (l’augmentation du nombre de cellules) mésangiale, la sclérose segmentale des glomérules, l’hypercellularité endocapillaire, la présence de croissants, l’atrophie tubulaire/fibrose interstitielle et la hyalinose (transparence) des artérioles. Peu de patients ont présenté des croissants et une hyalinose des artérioles. Le déclin de la fonction rénale (l’augmentation de la protéinurie, et la diminution du taux de filtration glomérulaire) semble être associé à l’hypercellularité mésangiale, la sclérose segmentale des glomérules et l’atrophie tubulaire/fibrose interstitielle. Les auteurs de cette étude recommandent d’étudier avec attention ces paramètres dans les biopsies qui semblent déjà se confirmer dans une autre étude3. Certains chercheurs restent cependant prudents et attendent les résultats futurs d’études génétiques et moléculaires4.

Mlle Laureline Berthelot

1 The Oxford classification of IgA nephropathy: rationale, clinicopathological correlations and classification. Cattran et al. Kidney Int, 2009 Jul
2 The Oxford classification of IgA nephropathy: pathological definitions, correlations and reproducibility. Roberts et al. Kidney Int, 2009 Jul.
3 Comments on the Oxford classification of IgA nephropathy. Hill et al. Kidney Int, 2009 Dec
4 Nomenclature of the Oxford classification of IgA nephropathy: do we need to be careful? Mubarak M. Kidney Int, 2010 Jan.

2010-02-26T01:06:00.000-08:00

Cela se précise, la maladie de Berger serait multigéniques, donc parfois à prédisposition génétique, mais aussi concernée par l'environnement alimentaire (environnement bactérien, nous avons 25 millions de bactéries dans le corps), après avoir recherché autour de la gorge l'on recherche actuellement sur l'intestin, l'explication de cette maladie.

Il semblerait aussi qu'un facteur soit lié aux glandes surrénales et à la testostérone validés sur le rat émasculé.

Il s'agit d'identifier précisémment la maladie et de la soigner.

On peut penser qu'à 10 ans la recherche aura aboutit à une molécule efficace.

2010-02-11T08:42:00.000-08:00

INFORMATION POUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE
(French Version)
______________
Après avoir étudié votre problème rénal, votre médecin vous a annoncé que vous
aviez une
Néphropathie à IgA (maladie de Berger) ? http://www.igan-world.org/images/Information_pour_les_patients.pdf

et rejoindre le "Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger" sur facebook pour les inscrits

2010-01-06T00:38:00.000-08:00

Nous nous référons également aux sites de la Ligue Rein et Santé www.rein-echos.org et www.rein-echos.info pour trouver plus d'information sur les maladies rénales en générale et diabétique.

Le parcours des insuffisants rénaux est similaire, mais avec des néphropathies différentes, il ne faut pas ignorer la possibilité de dialyse ou de greffe et savoir si préparer dans le temps, parce que nous sommes tous concernés par des maladies chroniques irréversibles.

2010-01-06T00:31:00.000-08:00

Nous vous renvoyons pour d'autres informations sur : http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t304.htm#2795

et auprès de ce collectif sur Facebook : http://www.facebook.com/raoult.michel?ref=profile#/group.php?gid=52091169311

et sur wikipedia on peut lire cela :
Contrairement à ce que souvent affirmé, la maladie de Berger n'est pas une maladie rare. En effet, cet néphropathie à immunoglobulines A, est la plus fréquente des glomérulonéphrites primitives. Elle représente, selon l'origine géographique et ethnique des populations, 10 à 40% de ces glomérulonéphrites et atteint l'homme plus souvent que la femme et essentiellement l'enfant et l'adulte jeune (Cf. dossier recherche médicale > maladie de Berger > publication Dr Renato Monteiro INSERM). Je suis atteins de cette néphropathie mise en évidence il y a 18 ans et je confirme qu'à ce jour aucun traitement curatif n'existe. A défaut de traitement curatif il est toutefois possible de ralentir son évolution en observant une bonne hygiène de vie, notamment alimentaire, en limitant les apports protéïniques (en cas de protéinurie) ainsi que les apports sodiques (sels) en cas d'hypertension secondaire (symptôme lié à cette la maladie de berger). Dans cette approche préventive, il est primordial de s'attacher à traiter parfaitement le symptôme d'hypertension artérielle que génère cette néphropathie. En effet l'hypertension contribue à entretenir la réaction en chaîne de dépôts d'igA dans le mésangium rénal, alors que son traitement est contributif de stabilité. Suivant de près les évolutions de la recherche concernant cette pathologie, je reste à votre disposition pour répondre à toutes vos questions dans la mesure de mes connaissances et de mon expérience personnelle. --88.168.205.234 (d) 8 avril 2009 à 12:43 (CEST)Richard.B
Ce document provient de « http://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Maladie_de_Berger ».

Bonne année 2010 à toutes et tous

2010-01-06T00:25:00.000-08:00

En 2003 l'AIRG avait interviewé le Professeur Jacques Pourrat sur la maladie de Berger : http://www.airg-france.org/doc/nephrogene/NEPHROGENE36/INFOMEDICALE-POURRAT.PDF

2009-10-31T02:35:00.000-07:00

A savoir :

La question des bénéfices et des dangers des vaccins doit être expliquée
Au moins mérite encore d’être posée.
La date du forum parisien du 29/10 sur le médicament était trop proche de celle du début de la vaccination refusée par 80 % de français pour que Laurent Cabrol n’y fasse pas allusion.
Le danger, à court terme, oui il est possible de le connaître ; mais le danger à long terme des vaccins ? L’expérience d’un nouveau vaccin est assez limitée ; nul ne peut connaître les effets à long terme.
Un vaccin contient des antigènes et provoque l’apparition d’immunoglobulines. Tout comme les produits du sang ou provenant des organes, mieux vaut alors de se méfier.
Or les réactions immunitaires provoquent des dépôts dans les reins (néphrons et IGA maladie de Berger) ; la plupart des néphropathies sont de natures immunologiques, parfois auto-immunes.
En matière de vaccins, les accidents de Lubeck avec le BCG, les SEP ou les DID après les vaccinations contre l’hépatite B, sans parler des autres accidents sont encore trop proches pour que l’urgence ne soit pas de ne pas aller trop vite.
Madame Bachelot a vainement tenté de convaincre dans la salle parisienne un public hostile, non pas aux vaccins comme celui de la polio, celui du tétanos, mais hostiles au vaccin contre la grippe A.
Les études sur les résultats des précédentes vaccinations anti-grippales ne sont pas encore publiées. Sur les bénéfices et les risques non à court terme, mais à long terme, personne n’en parle.
Dans le Pacifique, existent plus de 2.500 îles où les habitants ont suivi cinq politiques vaccinales (1950-1980) selon les cinq pays tutélaires, avec ou sans précaution comme celle de vérifier qu’il n’y a pas d’albumine dans l’urine.
Quand on voit les sondages de refus de la vaccination contre la grippe A, peut-on demander au LEEM ou à la CPS, à Nouméa, qui représente 28 de ces pays de voir, selon les îles, si un gradient de fréquence des néphropathies (hémodialyse, greffes de reins) existe ou n’existe pas dans ces îles selon les vaccins reçus ou non reçus en plus de 20 variantes comparables ?
29 octobre 2009 - 16:20
http://www.clicanoo.com/index.php?id_article=226049&page=article

Tous former, une communauté sociale d'intérêt autour de notre maladie.

2009-10-18T01:13:00.000-07:00

On ne connaît pas le nombre exact de personnes concernées, d'autant que la maldie n'est vraiment détectée que sur des signes visibles et formulée après biopsie rénale.

On la caractérise en quelques mots :

Maladie de Berger = maladie glomérulaire fréquente.
● Pathogenèse non encore totalement élucidée.
● Pas de traitement spécifique.
● Base du traitement = surveillance néphrologique.
● Dépistage actif et traitement des facteurs de risque prédictifs de l’IRC : HTA, protéinurie
surtout.
● Maîtriser tous les facteurs d’auto-progression en cas d’apparition d’IRC.

Nous sommes trop dispersés, je vous enjoins à mettre en oeuvre des liens pour que tous les malades puissent s'exprimer en formant une communauté sociale forte et reconnue.

Nous pourrons alors pousser et dyanmiser la recherche, mettre en oeuvre si nécessaire une startup pour ajuster la molécule qui ira bien à nos besoins spécifiques.

Qu'en pensez-vous ? Réagissez !

Une information très éparse

2009-10-18T00:44:00.000-07:00

A lire pages 116 à 120 sur http://books.google.fr/books?id=i05c3musFxUC&pg=PA117&lpg=PA117&dq=maladie+de+berger+rein&source=bl&ots=Kk-Z35Jf-n&sig=iLQK-k09MAhO_1MoRAcQTdCK47E&hl=fr&ei=vcbaSub_JqPajQfR8cTiCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=16&ved=0CD8Q6AEwDzg8#v=onepage&q=maladie%20de%20berger%20rein&f=false

Un résumé médical sur l'IRC est sur http://cours-de-medecine.medsante.com/uro-Nephro/irc.htm et sur http://209.85.229.132/search?q=cache:RdLInS0_ioEJ:medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/IRC.doc+maladie+de+berger+rein&cd=120&hl=fr&ct=clnk&gl=fr

ORIENTATION DIAGNOSTIQUE ET CAT DEVANT UNE HEMATURIE sur http://209.85.229.132/search?q=cache:z5uGsO9KG2cJ:lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item315b.doc+maladie+de+berger+rein&cd=110&hl=fr&ct=clnk&gl=fr

Tout sur la néphro sur http://dictionnaire.sensagent.com/néphrologie/fr-fr/

Transplantation combinée rein-pancréas dans le traitement de l’insuffisance rénale chronique d’origine diabétique.
Expérience de la Clinique Urologique de la Pitié http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/1996/PU-1996-00060037/TEXF-PU-1996-00060037.PDF

Biopsie du rein : http://www.medgle.fr/rw/procedures/Biopsie%20du%20rein

LES GLOMERULOPATHIES http://www.oncorea.com/SyllUrgences/Glomerulopathies.htm

Résumé Néphropathie à dépôts mésangiaux d’iga : maladie de Berger pages 6 à 8 : http://www.laconferencehippocrate.com/pdf/II-264.pdf

Classifications des Maladies Rénales http://medtizi.ifrance.com/MEDECINE/NEPHROLOGIE/Classification+des+maladies.doc

L'insuffisance rénale préventionn et traitement le livre de Pierre Simon depuis la page 21 sur http://books.google.fr/books?id=rfbck3PWhx0C&pg=PA21&lpg=PA21&dq=Maladies+r%C3%A9nales+et+N%C3%A9phropathies+glom%C3%A9rulaires+%25&source=bl&ots=BoxNcTRLwz&sig=jWzZdPl34jWbq-DJTNC7QoVcnoo&hl=fr&ei=TMzaSuOsIebTjAfGs-nnCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&ved=0CCkQ6AEwCQ#v=onepage&q=Maladies%20r%C3%A9nales%20et%20N%C3%A9phropathies%20glom%C3%A9rulaires%20%25&f=false

Bien sur la liste n'est pas exhaustive, c'est dire la littérature existante.

Ce qu'il vous faut savoir

2009-10-18T00:37:00.000-07:00

Article un peu technique mais infiniment intéressant pour comprendre l'Insuffisance rénale chronique :

http://www.fmc-esculape.net/fichiers_convertis_en_pdf/1071122_p_rieux_maladie_renale_chronique_2007.pdf

Scientifiquement vôtre !

2009-10-18T00:34:00.000-07:00

Le Pdf des chercheurs de l'Inserm sur la maladie : http://ist.inserm.fr/basismedsci/2003/ms_12_2003/1233.pdf

Nos points communs

2009-10-18T00:17:00.000-07:00

Principales Néphropathies :
néphropathie diabétique
néphropathie héréditaire
Les néphropathies glomérulaires chroniques, Les néphropathies vasculaires chroniques

Les principales causes d’insuffisance rénale chronique terminale en FranceNéphropathies vasculaires 22,5%
Néphroangiosclérose +++ Néphropathies diabétiques 21%
Diabète de type 2 Glomérulopathies primitives 20%
Maladie de Berger +++ Néphropathies interstitielles 12%
Néphropathie de reflux Néphropathies héréditaires 9%
Polykystose dominante Maladies systémiques 7%
Lupus ++, amylose ++ Causes indéterminées 6%
IRC avec petits reins Binéphrectomie 1,3% Cancer rénal

Bergers et Bergères unissez-vous ! Bergères et Bergers unissez-vous !

Vous êtes concernés par la maladie des glomérules des reins la plus fréquente dans le monde. 20% des causes d'insuffisance rénale.

De très nombreux cas ont été rapportés dans tous les pays en Europe (surtout en France, Italie, Portugal), en Asie (fréquente au Japon) et aux Etats-Unis. Elle est peut-être plus rare en Afrique. La néphropathie à IgA est la maladie rénale la plus courante, celle qui provoque le plus grand nombre de cas d'insuffisance rénale, au monde. En effet, 30 à 40% des patients évoluent vers une insuffisance rénale terminale après 20ans d’évolution et 10% des transplantations rénales en France concernent des patients atteints de néphropathie à IgA. 300 nouveau cas par an d’IR sont dus à la maladie de Berger.

LA MALADIE DE BERGER est une maladie rénale beaucoup plus répandue qu'on ne le pense et oubliée aujourd'hui de la recherche médicale, qu'elle soit génétique (10%) ou non (90%) et elle ne trouve pas de remèdes efficaces actuellement.Il paraît nécessaire à nous malades d'un "Berger" de nous regrouper au sein d'un collectif pour défendre auprès des chercheurs un besoin de travailler sur cette pathologie, comme l'a fait en son temps le professeur Berger. Ce n'est qu'à ce prix que les plus jeunes d'entre nous aurons l'espoir d'en sortir. Vous souhaitez partager de l'information et/ou être informé sur cette maladie,

Encore du lien avec les autres malades

2009-10-18T00:05:00.000-07:00

Quelques renseignements complémentaires glanés sur le web à votre attention.

http://kystes.blog.lemonde.fr/2009/07/15/quand-les-nephrologues-prennent-le-destin-des-insuffisants-renaux-chroniques-en-main/

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Berger-FRfrPub10331.pdf

La maladie de Berger, encore appelée néphropathie à IgA, est caractérisée par d'importants dépôts mésangiaux d'IgA associés à différents degrés de prolifération mésangiale. Le tableau clinique caractéristique comprend une hématurie associée ou non à une protéinurie et à des épisodes d'hématurie macroscopique. Trente pour cent des patients environ connaissent une insuffisance rénale chronique. La pathogénie de cette maladie est inconnue. Des anomalies structurelles de la O-glycolysation de la région charnière de l'IgA joueraient un rôle-clé dans le dépôt mésangial. Une étude génétique de 30 familles avec plusieurs cas de néphropathie à IgA a été menée récemment. Celle-ci a confirmé que les facteurs génétiques pouvaient avoir une importance dans la susceptibilité à la maladie ; elle a prouvé qu'un seul gène situé sur le chromosome 6 jouait un rôle dans la maladie. Cette pathologie affecte jusqu'à 1% de la population mondiale ; 20 à 25% des biopsies rénales révèlent une néphropathie à IgA. Seuls les patients ayant un pronostic vital défavorable (c'est-à-dire hypertension, protéinurie supérieure à 1g/24h, insuffisance rénale lentement évolutive et changements histologiques graves) sont candidats au traitement. Des mesures générales (par exemple, traitement de l'hypertension, régime hypoprotéïque, bonne hydratation, etc.) peuvent être appliquées ; des stéroïdes, des cytotoxiques, des huiles de poisson peuvent être prescrits. Chez les patients évoluant vers une insuffisance rénale terminale, la dialyse ou la transplantation rénale sont les traitements adaptés. Le taux de réussite de la transplantation rénale est correct bien que des dépôts d'IgA de novo soient présents dans le rein transplanté chez la moitié des patients environ. *Auteur : Dr S. Savoldi (janvier 2004)*. http://www.amomp.com/forum/viewtopic.php?p=149#149

_{Revue Médicale Suisse}_Suisse₂₀₀₅

"La maladie de Berger ou néphropathie à IgA est la glomérulopathie la plus fréquente dans le monde. Elle est caractérisée soit par des épisodes d'hématurie macroscopique coïncidant avec une infection ORL ou par une hématurie microscopique persistante. Son évolution n'est pas toujours bénigne puisque 50% des patients vont évoluer vers un certain degré d'insuffisance rénale. Il n'existe pas de traitement spécifique et la prise en charge thérapeutique repose sur le contrôle strict de la tension artérielle et de la protéinurie. Le traitement par un inhibiteur de l'enzyme de conversion de l'angiotensine est en principe indiqué d'emblée. L'administration de corticostéroïdes seuls ou en association avec un traitement immunosuppresseur s'adresse aux formes plus agressives d'emblée ou d'évolution défavorable malgré le traitement symptomatique" http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Simple?Mot=39141.nu

La recherche avance

2009-10-13T00:31:00.000-07:00

News sur la néphropathie à IgA : congrès scientifique et clinique international 2009

En mai 2009, se sont réunies en Italie les équipes de recherche internationales pour présenter leurs résultats et discuter des avancées de la recherche concernant la néphropathie à IgA (ou maladie de Berger). Lors de ce congrès nous avons pu présenter notre nouveau modèle animal transgénique de la maladie qui mime un certain nombre de caractéristiques de la maladie humaine : les souris présentent des dépôts d’anticorps (IgA) dans les glomérules, une inflammation du rein, une protéinurie avec un dimorphisme sexuel (les mâles sont plus touchés). Chez l’Homme, 70% des malades sont des hommes, la prévalence de la maladie semble varier d’un pays à l’autre, 1% de la population est touchée en France jusqu’à 5% au Japon. Le consensus scientifique de ce congrès penche pour une survenue multifactorielle de la maladie : les patients présentant des caractéristiques de susceptibilité génétique semblent développer la maladie après exposition à un (ou plusieurs) facteur environnemental encore inconnu. Plusieurs équipes ont en effet montré que plusieurs individus d’une même famille présentent des défauts de structure des IgA (caractéristique des patients atteints, au niveau de la glycosylation) alors qu’ils ne développent pas tous la maladie. Nous continuons nos recherches, notre modèle animal a permis de décrypter certains mécanismes impliqués dans les dépôts d’anticorps dans le rein, nous cherchons maintenant à déterminer l’implication de facteurs extérieurs sur la survenue de la maladie et également le rôle des hormones sexuelles.

Merci à Laureline Berthelot Inserm pour cette information.

Maladie de Berger

2009-10-06T02:34:00.000-07:00

Ce qu'ils en ont dit jusque maintenant et que vous compléterez utilement :

http://liguereinsante.subjectonline.com/partagez-vos-experiences-sur-la-maladie-f9/maladie-de-berger-t107.htm

Ce livret en ligne de l'AIRG France vous dit tout ce qu'il faut savoir sur la maladie de Berger : http://www.airg-france.org/doc/LIVRETS/berger.pdf

Faites comme moi adhérer au Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de Berger : http://www.facebook.com/group.php?gid=52091169311

Pour info Michel et Jean Berger sont sans rapport :
Michel Berger (le chanteur) était le fils du professeur Jean Hamburger, le Professeur Jean Berger était à Necker près de Jean Hamburger(La néphropathie à IgA a été découverte par le Professeur Jean Berger, de l’hôpital Necker à Paris en 1966 en utilisant un sérum anti-IgA sur des biopsies rénales de patients. Ses travaux (en collaboration avec Nicole Hinglais) ont été publiés en 1968.

abords vasculaires

2009-10-06T02:18:00.000-07:00

Tout insuffisant rénal potentiel économise son système veineux.

En effet, il se peut qu'un jour, certains d'entre vous, auront le besoin de faire des dialyses (épuration du sang à l'aide d'une machine).

Certains opteront pour la dialyse péritonéale, moins contraignante ou la transplatation d'un rein qui fonctionne.

Dans tous les cas chacun risque à un moment ou un autre de devoir épurer son sang, l'état de ses veines du bras ou de la jambe peut devenir primordial.

Par le fait pour tout prélèvement sanguin (bilan) préconisé par votre médecin, préserver un bon état de vos veines, faites vous piquer sur les veines de la main par exemple.

Quand on peut se retrouver en dialyse par la force des choses et bien que l'on ne le souhaite pas, on ne doit pas faire l'autruche, mais s'informer pour être en mesure de s'orienter vers le meilleur parcours possible de santé.

Les réseaux de santé de néphrologie (quand ils existent dans votre région) vous apporteront une aide préliminaire, les associations de patients vous aideront également.

Votre médecin traitant est un généraliste il doit s'inquiéter de l'état de vos organes et notamment de vos reins, par simple routine (analyse du sang et/ou d'urine). si il suspect une insuffisance rénale (hypertension, oedème, anémie) il vous enverra vers un néphrologue, ou quand nécessaire un diabétologue.

Vous voulez préserver vos reins : moins de sel, pas de médicaments néphrotoxiques à haute dose, moins de stress, pas de tabac, peu ou pas d'alcool...

La Maladie de Berger cette inconnue

2009-10-06T01:16:00.000-07:00

Néphropathie à IgA ou maladie de Berger

On ne saurait estimer le nombre de personnes atteintes par la Maladie de Berger (découverte en 1966 par le Pr Berger), trop souvent le malade est identifié lorsque ses reins ne filtrent plus.

Nombre d'entre nous sont donc dialysés et ou transplantés (insuffisance rénale chronique terminale IRCT), donc bien identifiés.

Il y a tous les autres, ceux qui ont déclaré la maladie et que celle-ci a été dépistée assez tôt pour en ralentir les effets (Le but du traitement de la maladie de Berger est d'éviter ou de ralentir l'évolution vers une insuffisance rénale).

Enfin il a ceux qui ont cette maladie en eux, mais ne la déclencheront pas.

Compte tenu de l'imprécison sur les peronnes concernées. Compte tenu du nombre de personnes qui s'expriment sur les forums porteurs de cette maladie. Un blog nous a paru nécessaire.

Ce qui en est dit en résumé : C’est l’inflammation chronique des glomérules dont le rôle dans le rein est de filtrer le sang de ses déchets.
La maladie de Berger est une glomérulonéphrite chronique due à un mécanisme particulier : la fixation en grand nombre d’anticorps (les IGA) sur la membrane des glomérules ce qui occasionne une mauvaise filtration du sang.
La maladie de Berger est la plus fréquente des glomérulonéphrites (25%).
Elle frappe surtout les enfants à partir de 11 ans et les hommes jeunes jusqu’à 30 ans.
La conséquence est une perte de sang dans les urines (hématurie) qui se fait par poussées, surtout au cours des infections. En effet, la perte des anticorps dont témoigne le sang dans les urines, fragilise la personne qui devient alors plus sensible aux infections. Il est peu fréquent que se déclare un syndrome néphrotique complet .
En une vingtaine d’années, la maladie évolue vers l’insuffisance rénale et l’hypertension artérielle .
http://www.docteurclic.com/maladie/maladie_de_berger.aspx

Nous souhaitons recenser toutes les informations concernant cette maladie, grâce à vous.

Nous avons déjà le travail remarquable fait par l'AIRG France www.airg-france.org et par la Ligue Rein et Santé www.reinechos.org sur leur revue Rein échos et sur leur forum : www.liguereinsante.subjectonline.com/

Les sites Orphanet et Wikipédia (Il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Berger)., Doctissimo, santé médecine...

Les Forums : Vulgaris, Forum santé, Forum maladies rares, Atoute, etc. (taper Forum Maladie de berger sur Google)

La recherche évolue lentement. Aussi il nous paraît évident de nous rassembler et d'échanger nos connaissances et retour d'expériences sur le sujet. Nos néphrologues échangent entre eux, pourquoi pas nous aussi ?

Nous sommes pour une collaboration la plus efficace médecins - patients pour lutter ensemble contre l'ampleur prise par cette pathologie, enfin pour aider la recherche tant fondamentale que clinique.

Nous voulons tous que nos enfants ne souffrent pas de cette épée de Damoclès.

Emile Vincent